克劳迪娅·康沃尔(Claudia Cornwall)黑色素瘤的故事


当您要进行临床试验时……。

“这是黑色素瘤,”我的丈夫戈登·康沃尔说。我的心沉没了。 2011年12月,他注意到左臂上有“类似粉刺的东西”。起初,他什么也没想到。但是,当这种情况仍未消失时,我们的家庭医生将戈登送到了一名皮肤科医生,诊断出了鳞状细胞皮肤癌。她在2012年2月中旬预定了手术。

所以在这里,我们是两个星期后,盯着病理结果。戈登不仅患有最危险的皮肤癌黑素瘤,而且还特别讨厌 黑色素瘤:“结节型”。这些黑色素瘤经常被误诊,仅占病例的15%,但占黑色素瘤死亡的40%。 “你有最坏的情况!”我抱怨了

戈登进行了更多的手术,以从肿瘤部位切除更宽的组织边缘。尽管如此,癌症仍迅速扩散。他的手臂上又出现了两个肿块,淋巴结中出现了三分之一。他接受了手术,去除了肿块,一些淋巴结以及放射线。

戈登的肿瘤学家Sasha Smiljanic博士认为,一种新的免疫疗法ipilimumab可以预防复发。加拿大卫生部已于2012年2月批准了该药,但我们的卑诗省癌症机构尚未决定资助该药。幸运的是,Smiljanic博士知道如何通过富有同情心的护理计划从其制造商Bristol Myers Squibb处获得该药物。从2012年9月开始,戈登在北温哥华的狮门医院进行了四次输液。

几个月都安静了。然后在2013年5月传来毁灭性消息。 PET扫描显示戈登的躯干和腹部有六个肿瘤。 Smiljanic博士推荐了一种更新型的免疫疗法,称为anti-PD1,仅在临床试验中可用。他将戈登转交给了正在研究该疗法的埃德蒙顿的迈克尔·西里医生。不幸的是,戈登没有资格参加他的任何学习。

我开始搜寻 Clinicaltrials.gov,这是一个美国网站,其中列出了来自世界各地的实验。我找不到加拿大的诊所仍在招募患者进行抗PD1试验,但是美国有几家。我给他们打了很多电话,但由于不同的原因,戈登并不适合。然后我与圣莫尼卡安吉利斯诊所的哈米德·奥米德医生交谈,他说戈登可能会参加他正在运行的抗PD1试验-默克公司的一种名为MK 3475的药物。我们实际上可能会到达某个地方!

戈登于6月10日飞往加利福尼亚进行进一步测试,以确保他符合参加研究的所有标准。第二天,他打电话给我,“你坐下吗?”他问。我屏住了呼吸。他报告说:“我今天早上进行的MRI发现脑瘤。”我知道那使他丧失了参加审判的资格。 “不好了!”我说。

哈米德博士建议戈登通过外科手术切除肿瘤,进行放射治疗,然后再进行另一项药物试验以杀死剩余的肿瘤。但是我们想知道这项工作的机会是什么。也许是时候放弃追逐治疗方法,并努力使戈登留下的任何时间都变得尽可能好。

但是,当Smiljanic博士得知事态发展时,他敦促Gordon继续前进。他安排戈登去看神经外科医生,后者在6月19日,即哈米德博士发现脑瘤后的一周内,迅速切除了脑瘤。一个月后,戈登接受了放疗,我们开始寻找这项难以捉摸的药物试验。

Hamid博士的MK 3475研究不再接受新患者。因为所有参与者都获得了试验药物,所以这是一个特别有吸引力的试验。没有对照组。我可以找到另一家提供相同研究的诊所吗?我开始工作电话。接到许多电话后,我很高兴发现德克萨斯州圣安东尼奥市的START诊所正在运行我们想要的研究。它只剩下两个空位,还有最后期限。默克制药公司希望在8月8日之前招募最后一批患者。

我们争先恐后地让戈登加入,尽管我们错过了截止日期,但默克还是让他参加了比赛。 8月12日,戈登飞往德克萨斯州进行首次输液。回家三天后,他注意到右肩上的一个肿瘤开始软化和缩小。他对此保持沉默,因为他认为我会以为他疯了。但是到了第五天,他再也无法把这个消息告诉自己了。当他告诉我时,我确实认为他疯了!我不知道免疫疗法能这么快地起作用。戈登肩膀上的肿瘤在我们眼前融化了。他又输了四次。在12月初,PET加CT扫描证实了所有戈登的肿瘤都消失了。我告诉大家圣诞节是那年年初。

戈登的扫描仍然很清晰,我们对未来保持谨慎的乐观态度。尽管戈登的故事显示了能够参加临床试验的好处,但我们的省级保险BC MSP并没有帮助我们承担费用。我们必须支付旅行,住宿以及圣安东尼奥市的一些扫描和医疗检查费用。默克公司提供了这种药物,所以我们不必为此付费!戈登曾到得克萨斯州进行过一次治疗前检查,5次治疗和5次随访。我们的总费用约为15,000美元。

MK3475,现在称为pembrolizumab或Keytruda,已在加拿大获得批准。有关此故事的更多信息,请参见我的书, 与黑色素瘤作斗争:一对夫妇从诊断到治愈的挣扎, 由Rowman发布& Littlefield.

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