黑色素瘤患者故事

故事由提供 克里斯汀·德·蒙布伦


 

我怀孕15周,充满了所有孕妇所面临的所有正常希望和忧虑。我几乎不认识我的孩子,我将开始为自己的生命而战。

我叫克里斯汀,今年33岁。我住在安大略省的鲍曼维尔。我已婚,有两个孩子,卡拉(Kara)今年3岁,莱恩(Ryan)11岁。在2016年春季,我注意到右二头肌上出现了一个新位置。我已经向我的家庭医生提到过,但是他认为这没什么好担心的。经过一番苦思冥想和流产后,我在2016年6月发现自己怀有Ryan。我开始注意到手臂上的斑点开始变得越来越多。 2016年7月,我再次向我的家庭医生提到了这种情况,但他认为这是怀孕后色素的改变,这种情况经常发生。

这一切都发生了,我父亲在他的左二头肌上有一个令人担忧的地方。我和我妈妈都对此表示担忧,他将去看医生,将其移除。在八月初,它又回来了,因为黑色素瘤很早就被发现了,他需要回去清除边缘。有了父亲的消息,我变得越来越担心,基本上迷上了我的手臂。

我在一家医疗诊所工作,当时我正在与一位同事交谈,想知道我们大楼内的紧急护理诊所是否会帮我切断这个位置,以便我不再担心。我的朋友是一位家庭医生和同事,他听了我们的谈话,出来看看发生了什么事,并提议为我删除它。一周后,我在她的办公室将其卸下,我以为这是我烦恼的终点。她也不认为这看起来像什么,但考虑到我的担忧和我父亲的消息,最好将其删除。

2016年8月26日,我正准备完成工作,她叫我进入办公室。我坐下,她关上门告诉我:“你说得对,是黑色素瘤”。在那一刻,我感到放心,我并没有因为痴迷而疯狂,当我知道某件事不对劲时,有人听到了我的声音并为我提供了帮助。然后,当她说“我知道这很可怕,因为您怀孕了……”时,恐惧开始散去。哦,我怀孕15周了……片刻之后我忘记了那部分,然后我就可以了想一想。我为自己和婴儿感到害怕,因为我本该在自己体内保持安全。当然,这一切都发生在星期五的下午,所以我整整一个周末都在Google上搜索过多,比以往更加害怕自己。

8月30日,2016年,我被整形外科医生见过。她告诉我,由于黑色素瘤的深度,以及她和病理学家建议进行广泛的切除和前哨淋巴结活检以检查扩散,这是多么凶猛。她说,由于怀孕,我们不得不迅速采取行动,因为怀孕的激素往往会使黑素瘤扩散得更快,所以我被安排进行手术。

9月12日,2016年我们在早晨的黑暗中开车去医院。太早了,医院还没醒,还有些怪异。到目前为止,我们知道我患有癌症,但不知道它是否已经扩散,今天是他们试图发现的一天。我们从核医学开始了早晨。我走进成像室,我的医院袍子显示我的婴儿肿块有些微。我躺在桌子上,一位非常可爱的放射科医生告诉我,这对我是多么遗憾,并希望我和我的男婴能够好起来,因为他将非常痛苦的放射性染料注入到我周围的4个部位“tumour”在我的手臂上。痛苦是轻描淡写。他说,每根针会刺痛100头蜜蜂,而且他不是在开玩笑。

技术人员进来完成了我的成像,然后将我带到手术室。我会见了术前护士,准备手术。麻醉师再次与我会面以克服风险,然后我的外科医生跟我说话。我签署了我的同意书,她再次告诉我这不是一个选择,我必须这样做。

医疗队来救我。我跟丈夫说了再见,“I love you”和我的肚子摸摸,他要走了,我也走了。他们把我带到房间里,帮助我在桌子上。他们开始为我做准备,我开始哭泣。我什至无法说话回答他们,我将我的手放到肚子上。最厉害的护士抓住了胎儿多普勒。她可以看到我在挣扎,过了一会儿,我可以听到他美丽的心跳,她呆在那里让我听,这样我就可以停止哭泣并回答问题了。当他们让我入睡时,她留在那儿,这样我就可以离开我美丽的男婴的念头。

我在康复室醒来。我的胳膊从肘部到肩膀都被包扎了,腋下挂着一个排水管。这比我预期的要多得多,但我却重新入睡。我和一位护士试图找到他的心跳再次醒来,但她找不到,我试图哭泣,但我又不在了。我感到肩膀被轻拍,一个男人站在我的微笑上方。他说他是待命的OB。他们将进行快速超声波检查,因为他们无法找到心跳。他带来了便携式超声机,并开始了他的检查。我记得他说“oh 日 ere you are!” and a nurse saying “thank God”。他向屏幕移动,让我看到他的心脏跳动,但我没有戴眼镜。没关系,我很高兴听到``他还好''这句话。

恢复不是很好。切口比我预期的要大得多。睡觉是缝线和排水管的挑战。疼痛非常严重,而且怀孕了,我不得不限制自己可以承受的费用。家庭护理护士第一次脱下我的绷带时,我流下了眼泪。他们带走了很多东西,我无语了。几天后,我跟我的外科医生进行了跟进,她卸下了排水管,这为我提供了一些缓解。我的针脚在10天后拔出了,但是手术的位置使我的手臂很难移动和痛苦。恰好在二头肌上,当您移动手臂或弯曲时,肌肉会鼓起,而必须抽出我的手臂的量却非常紧。

获得淋巴结检查结果花费了很长时间且压力很大的三周。我接到工作电话,说我的淋巴结清澈,他们认为他们已经感染了所有黑色素瘤。欢呼!!!那天下午我也第一次见到了肿瘤科医生。他是一个好人。他向我保证,这是一个清晰的信号,表明节点清楚,但是我们仍然需要小心。我需要注意复发或扩散的迹象’不能总是得到每个细胞,因为对我来说可能有遗传成分,所以我需要保持警惕。他说,我这个年龄的人担心他,因为我还有50多年的时间才能传播回来(很棒!),但他向我保证,他们的进步使他们能够尽早发现这种致命疾病。从那以后,我的身体活检增加了,这些活检又都呈阴性,还进行了疤痕愈合不愈的活检,幸好没有复发的迹象。

2月10日,2017年,我生了一个健康的男婴,没有任何迹象表明这影响了他。他是一个快乐而奇妙的婴儿,快到他的第一个生日。

我的身体疤痕一直是最难的部分之一。我的疤痕变成了瘢痕loid,这使我的手臂更加疼痛和紧张,导致24/7疼痛。我有神经损伤,也有二头肌受到手术损伤,这是24/7疼痛的另一个来源。瘢痕loid还使我的手臂有点畸形,并带有夸张的凸起和可怕的疤痕,引起了很多负面关注。我希望每3个月接受一次可的松注射到我的疤痕中,以期改善病情,但我的手臂只是不想合作,现在我的皮肤变薄,流泪和溃疡,甚至还有更多问题。我将在1月12日进行植皮手术,2018年尝试修复所有问题并再次进行活组织检查以确保没有复发。

所以在这里我一年多了..它’一年是24/7疼痛,一年是关于“awful”手臂的外观,一年的烦恼和压力,一年的手臂注射,但这些都不重要,因为我在这里抱着我的孩子瑞安和我的女儿卡拉与我的丈夫…我常常不知所措,因为我们在这里,我们还可以。

我不禁思索,如果我的谈话没有被听到,或者我只是放弃而忽略了里面的声音告诉我不对劲,那将会发生什么。永无后顾之忧,我只是想尽一切可能。我每个月都会参加由MNC运营的黑色素瘤支持小组,发现它非常有帮助,就像另一个家庭一样。今年,我与父亲,丈夫和朋友们一起进行了“迈向黑色素瘤大步走”活动,以帮助筹款并传播对这种可怕疾病的认识。我将告诉任何愿意聆听它的人,以传播知识并鼓励人们为自己辩护并相信自己的胆量。

很难期待,不担心这一点,但我们只是在努力充实自己的生活,并尽可能地快乐和健康。我的孩子们给了我最积极的力量,让我感到沮丧时让我振作起来。我们正在谨慎乐观地前进。


 

我是一个

 

提供的照片 克里斯汀·德·蒙布伦
PB全家福&J Photography
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