卡罗琳·库珀’s Story

卡罗琳我想传达一些信息。首先,任何年龄的任何人都可能发生皮肤癌。其次,在大多数情况下,这是可以预防的。第三,黑色素瘤不是 只是 皮肤癌。这种疾病不仅仅是皮肤深处,而且可以广泛传播……它是癌症。第四,有希望。

我叫Caroline。我今年28岁,2013年8月被诊断出患有3C期黑色素瘤。这是我的故事:

在被诊断出当时,我住在香港的一个户外教育中心。我提供此详细信息是因为对我来说,很重要的一点是,人们应该了解我不是日光浴者或晒黑床的狂热者。我的专业背景是户外探险的领导,在过去的七个夏天里,我一直指导独木舟旅行,远足和攀岩。我从未使用过晒黑床,并且一直使用防晒霜。

有一天,我注意到脖子侧面有一个高尔夫球大小的肿块。我决定由香港的一名医生进行检查,该医生立即进行了活组织检查,在短短24小时内我就诊断出了:3期amelanomic黑色素瘤。我在国外一个主要城市独自接受了一次我刚见过一次医生的消息。没有人开始描述我的感受。惊慌失措,我的嘴里说出第一句话:“我会好起来吗?我不想死你能给我父母打电话吗?”

我很幸运有我的父母。他们正在下一班飞往香港的航班上。在接下来的一周中,我们四处奔波收集我的组织样本,以带回我们家,进行PET扫描,并尽力使自己看起来更强壮。我们谁都不知道该怎么做,如何做出反应,甚至不知道如何理解这种情况,但是我们尽了最大的努力。我是一位训练有素的生存主义者,但是我所有的训练都无法为我在多伦多等待的旅程做好准备。

诊断后五天,我和父母飞回了家(多伦多)。那时,我被介绍给那些继续拯救我生命的人们,玛格丽特公主的肿瘤学家和外科医生。我的第一次CT扫描显示我的颈部左侧有5个肿瘤,但是它们在定位我的原发肿瘤时遇到了麻烦。从那时起,我想起5年前从背部摘除一颗痣,但我向医生保证,当时我被告知是良性的。

那时我才知道拥有一名出色的肿瘤学家的重要性。我不敢相信我说它是良性的,他下令重新检查它。那时我们得知2008年的病理报告是误诊,而痣实际上是恶性的。

2013年9月20日,我进行了彻底的颈部解剖。我的超级明星耳鼻喉外科医生切除了63个淋巴结,在这63个淋巴结中,有11个癌变。我花了2个月的时间才能从手术中恢复过来,但是我没有足够的时间,因为我不得不接受33种放射治疗以帮助预防疾病的传播。多亏了医生们的迅速行动,我才在圣诞节(2013年)之前发现自己没有疾病的迹象。我的家人和我都很兴奋,但是我的医生很快提醒我,我还没有走出困境。

 

2014年5月23日,在我进行一次常规CT扫描时,他们在我的肺部发现了2个斑点。为了确认这些斑点是黑色素瘤,我在7月下旬进行了另一次扫描,发现这些斑点已经长大-很好地表明这些斑点是黑色素瘤。

八月14 2014年,我进行了楔形切除术以去除肺上的一个斑点。活检证实了我们长期以来的疑虑:我的黑色素瘤已转移。最糟糕的是,不仅黑素瘤扩散到了我的肺部,而且在手术后发现它在我的肝脏和颅骨底部–我的肝脏也有血凝块,我不得不抗衡。

既然我患有不可切除的晚期黑色素瘤(NRAS突变),那么我可以选择四种治疗方法。我将生命交给了肿瘤科医生,并按照他的建议申请了名为MEK162的试验药物。不确定性是我用来描述旅程的下一部分的词。我从没想过我会申请使用可能延长寿命的药物,或者我将进入彩票类型系统来确定我是否会接受该药物或其他无效的治疗方法,所以等着找出我是否被接受对我和我的家人都非常困难。值得庆幸的是,我被接受参加试验并被随机选择接受MEK162。

最初的兴奋之后,我很快就学会了第二轮甚至还没有真正开始。在MEK162上放置约两周后,副作用开始使我的屁股踢起来。我的脸,胸部和背部都出现了可怕的痤疮皮疹,比放射线烧伤更疼,关节酸痛,头上的头发成团结块,有时每天流鼻血两到三次,最长的流鼻血持续了13个小时。皮疹太严重了,我的医生把我从药中拿了下来,让我休息了。同时,我看到一位皮肤科医生开始使用Acutaine来尝试控制MEK副作用。一周后,我再次启动了MEK。但是我的CT扫描显示了很好的结果。我的肿瘤缩小了将近30%,而且我只用了3周的药物!

我在MEK呆了大约6个月。像许多抑制剂一样,您的身体会产生抵抗力。一旦我的癌症停止缩小,我就离开了MEK,开始了Ipiluminab。我做了4轮ipi,最糟糕的副作用是瘙痒。用氢化可的松乳膏和Benedryl可以控制。

2015年6月13日,我嫁给了我的丈夫贾斯汀(Justin)。我们只有28岁,但是去年比同龄的大多数夫妻经历了更多的苦难。与我不同,他有选择经历所有这些癌症的经历,并且他选择留在我身边,即使那意味着没有机会生孩子,或者如果我愿意的话他可能不得不照顾我。生病。只要低点能达到低点,高点就可以高得难以形容……就像我那一刻’我即将与您分享。

2015年6月17日,我进行了CT扫描,显示我对Ipiluminab做出了反应。我肺中的4个肿瘤消失了,而我肝脏中的4个肿瘤是如此之小,几乎无法检测到。我很稳定,我很坚强,最重要的是,我可以开始想象与我爱的人的未来。我感到非常幸运,现在有时间不仅可以重塑自我,还可以得到所有为我提供持久动力,理解,爱心和仁慈的人们的支持。

保持微笑,

卡罗琳 -

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