皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查

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    • #25379

      cscc药物治疗加拿大

      加拿大黑素瘤网络(MNC)正在从被诊断患有皮肤鳞状细胞癌(cSCC)的患者中收集信息,以帮助向泛加拿大肿瘤学药物评论(pCODR)根据患者及其照护者的经验和意见,为患者提出一种新的治疗方法。审查中的药物是塞米普利单抗(Libtayo),这是一种抗pd1免疫疗法,用于治疗转移性cSCC或局部晚期cSCC的患者,这些患者不适合进行根治性手术或根治性放射治疗。

      皮肤鳞状细胞癌(cSCC)是最常见的皮肤癌类型之一,通常通过局部辅助治疗,手术或放射治疗。但是,在某些情况下,癌症可能扩散并威胁生命。即将进行药物审查以评估各省是否应为局部晚期或转移性cSCC患者提供这种新的突破性免疫疗法西米普利单抗(Libtayo)。

      如果您是患者或看护者,您的观点将带来真正的改变,并有助于为加拿大(cSCC)患者的决策提供依据!

      参加调查

    • #25550
      ke ke
      参加者

      您好,我的家人下周开始接受塞米普利单抗治疗局部晚期CSCC。自厂商’的临床试验和去年秋天获得美国FDA的批准,您是否知道有关治疗和预后的最新信息?谢谢!

    • #25551

      您好,谢谢您的提问。很高兴您找到我们!自四月以来,我们已经获得加拿大卫生部批准的药物治疗。但是,这通常仅意味着,只要开出处方,人们就可以自掏腰包,因为还没有通过审查来确定各省是否应该承担费用。幸运的是,该制药公司在此期间提供了富有同情心的访问,对于受此病影响的患者和家庭成员而言,这绝对是个好消息。

      我们接触过的患者的轶事真是大开眼界。我对那些从可怕,令人衰弱和威胁生命的疾病传播中看到的结果感到非常惊讶。然后仅几个月,有时甚至几周后才能看到它们的照片,显示几乎没有癌症。这实在是无以言表。并非像大多数药物疗法一样,每个人都会做出回应,但这是第一种疗法,它提供了希望,并可能减少对毁容性手术和放射线的依赖。

      有关临床试验结果的最新信息将在上个月的美国临床肿瘤学会(ASCO)会议上发表,总的来说,赛诺菲发布了有关其试验的信息:
      http://www.news.sanofi.us/2019-05-16-Updated-Libtayo-R-cemiplimab-rwlc-Results-Reinforce-Durable-and-Substantial-Response-Rates-in-Advanced-Cutaneous-Squamous-Cell-Carcinoma
      结果表明,完全缓解率在13%至17%之间,部分缓解率约为32%。因此,总体响应率大约在45%到50%之间。这是在治疗该疾病方面取得的重大进展,其他任何方法都无法真正控制或消除它。
      我希望您能花些时间来完成我们的调查,以帮助我们将来为患者提供这种治疗的覆盖范围,并且我真的希望您所爱的人能很好地做出反应。到目前为止,我们直接从患者那里听到的大多数副作用是流感,例如症状,关节酸痛和疲劳,但到目前为止,所有这些建议都会推荐治疗,并且发现副作用非常容易控制。如果您的家人想与正在接受治疗的人交谈,我们可以通过我们的同伴支持进行安排。或者,如果您想与其他看护人联系,也请告诉我们。最适合您的家人。

    • #25592
      ke ke
      参加者

      非常感谢您,安妮特。它’很幸运,我浏览了该网站(刚刚收到Jane寄来的关于调查的标准表格电子邮件,我已经做了—除非我设法取消选中通知框,否则论坛中不会发送任何有关回复的通知,只是fyi)。

      是的,这些是我从试验中看到的数据;奇怪的是,变元的反应似乎比本地先进的要好。我们’的赔率是50/50,坦率地说并不是非常有希望(去年10月开始的头孢昔单抗在6个月后效果很小)。她不是外科手术候选人,并且由于肿瘤而骨折。这是最后的机会轿车。

      她对潜在的副作用感到不安,但这些副作用似乎很少,我会让她知道您在这里说的话。

      我将与她谈谈与正在接受治疗的人建立联系的情况。她的治疗将在三天内开始。

      I’恐怕只有真正能帮助家庭照顾者的事情— my siblings and I —赚更多的钱,一天有更多的时间,旅行的里程也更少。我有一个残疾伴侣,一个兄弟姐妹有一个患有复杂的慢性病的成年子女,我们三个人生活在很远的地方,而生活确实很烂。

      我还将把她的治疗结果的消息传递给黑色素瘤网络和“拯救你的皮肤基金会”。我父亲16年前死于转移性黑色素瘤…

      我还将检查她如何负担这笔费用,因此,我可以告知您。一世’我不确定是OHIP还是药房,但我怀疑是后者。它是在一家私人输液诊所进行管理的,显然这笔费用已由一种或另一种方式支付。

    • #25593

      感谢更新。我很高兴她开始了。听起来您确实有如此重大的挑战–整个家庭。我们真正的同情。因此,许多人必须走很长的路,要花很多钱,并且要提供无数小时的支持护理。您通常是无名英雄。只要确保自己也照顾好自己。

      制药公司目前正在负担药品的费用,该公司在治疗通过联邦/省级pCODR审查进行治疗之前一直在架桥,直到现在为止’尚未开始,这就是为什么我们正在进行一项调查以获取对该意见的反馈,然后希望它将继续下去,直到获得积极的建议和各省的潜在覆盖为止。

      好消息是您得到了它,而且已被覆盖。希望它能起作用–当它蔓延开来,我们对您和您的家人表示敬意时,这是一种可怕的疾病。副作用应该是可以忍受的。保持联系。

      • #25705
        ke ke
        参加者

        再次感谢,安妮特。我想知道您是否可以回答问题。

        我妈妈’上周的疼痛已经超出了难以忍受的程度,但希望从今天开始增加药物的使用将有所帮助。她的疼痛管理人员NP建议她检查医院以进行疼痛评估。

        当她接受西妥昔单抗治疗时,被告知进入医院将被排除在治疗范围之外。我有一种预感,西米普利单抗不是这种情况,特别是如果入院是为了评估疼痛而不是因为该人’医疗需求太高了。

        我认为我的妈妈对制药公司来说可能是一个完美的案例—局部晚期,由于各种原因而不适合进行手术或放射治疗—并且可能不会急于排斥她。

        我的妈妈认为,NP很快就说入学不会影响资格,而且可能没有依据。您是否会知道这一点?不要着急,我不要’不想让您为此烦恼。目前,我们正在互相指责,增加药物的使用将有所作为。

        我确实向她提到过同伴支持的情况,但是目前考虑到这一点她实在太痛苦了。

        • 1个月零6个月前,此回复已被修改 ke ke .
    • #25707

      再一次问好。我只能想象这有多难。但是,不要因为任何原因毫不犹豫地带她去医院–副作用,疼痛处理–这是足够的理由。如果有人告诉你否则我不’认为这是合理的建议。这些药物中的任何一种都有副作用。随着疾病的发展,可能还会有其他并发症。随着年龄的增长,合并症和其他健康挑战通常需要个体化处理。免疫疗法的治疗既适用于住院患者,也适用于门诊患者–当然,静脉注射是在医院或经批准的诊所进行的。

      如果您的妈妈患有严重的无法控制的疼痛,应由疼痛管理团队在医院看望她。无需失去控制的痛苦。希望药物的使用有所帮助,但如果没有帮助,请立即与她的医生联系,并安排评估以更有效地治疗疼痛。我希望她可以尝试这种新疗法,并希望她能做出反应,并为所有人提供帮助。最好。

    • #25768
      ke ke
      参加者

      嗨安妮特,您好,对不起,您的回复没有通知。

      我的妈妈确实有一个完整的疼痛管理团队,自从开始以来就一直在这方面工作,而NP显然已经给出了这样一个词,即入院会导致拒绝西米普利单抗。我赢了’在这里没有说明她的止痛药,但是相信我,她已经得到了全部的帮助。她确实在秋天花了些时间在医院里,使药物逐渐增加到可以忍受的有效水平。一世’m afraid it’s easy to say there’无需控制疼痛,但是当唯一的选择是白天和黑夜睡觉,并且疼痛仍然存在时,确实没有’没有任何控制权。

      下一次输注(第二次)是下周。仍然保持手指交叉,但本周情况仍然很糟。

      关于副作用,我确实发生了一些事情’d被遗忘:她在秋季接受每周西妥昔单抗治疗时进行了TIA检查。我不’我认为我认为这可能与西米普利单抗的副作用有关。只是认为这可能值得一提。我不’t know whether it’与西米普利单抗相关,但是任何遇到面部下垂或言语不清等症状(基本上是中风症状)的人当然都应该立即引起注意。

      这样一来,救护车立即将我们送往急诊室。不幸的是,这也让我们在等待CT扫描的过程中坐在椅子上很多小时,因为我认识的每个工作人员都坚称,无法为长期无法忍受的痛苦患者提供担架。 ,要保持坐立超过几分钟。我偶尔想知道我离开骨干的地方,’我不容易容忍这种废话。

    • #25769

      你好,我们又见面了–很抱歉您没有收到通知。它似乎对我检查过的其他人有用。您可以打电话给我们的办公室,与Jane交谈,看是否可以解决问题。
      是的,不幸的是,就我所知,疼痛的治疗跟不上美国,并且我们确实认为可以控制疼痛–但是我们知道有很多情况无法管理或无法管理。现在有一个联邦工作队正在调查这个问题–至少他们承认存在问题,但当然,对于您当前的情况并没有任何改变。以供参考: //www.canada.ca/en/health-canada/corporate/about-health-canada/public-engagement/external-advisory-bodies/canadian-pain-task-force.html

      据接受药物治疗– yes, if your mother’患者的健康状况有所下降(通常称为ECOG状态),达到医生认为该药物无效或可能造成伤害的程度,因此她可能被拒绝接受免疫疗法的进一步治疗。而且药物没有’不幸的是,每个人都无法工作。我希望她至少能获得第二轮,她和你们所有人都可以得到积极的回应。我只能想象这是多么的困难,令人费解的情绪和压力。我希望您能待到下周,进行输液,然后与她的医生谈谈她的健康状况下降,并就未来的发展方向制定计划或协议–是治标不治本,有没有办法减轻她的痛苦或改善她的生活质量。请让我知道她是否能够获得第二轮药物治疗,我们希望获得更好的结果。感谢您对副作用的更新–我昨天提交了意见书。

    • #26161
      ke ke
      参加者

      嗨安妮特。我想告诉您第二次输液是在上周,所以下一次/最后一次是在两周内。我最近没去过那里,但是几天要去一个星期,所以我’会有更好的主意。我感到她的疼痛得到了更好的控制。从情感上讲,另一个故事。无需回复,将保持您的状态!

      如果还有其他有关安大略省患者如何进行治疗的报道,那当然很有趣。再次感谢。

    • #26208

      你好,我们又见面了–希望下一轮对她来说很顺利,他们可以告诉您他们是否认为这是可行的。为了减轻疼痛,她必须感到轻松。如果她需要同伴的支持或想与经过治疗的其他人交谈,我们很可能可以找人与她交谈。
      我一定会记得在此疗法上发布任何新结果。我衷心希望它对您的母亲有用。

    • #26504
      ke ke
      参加者

      So —两个星期前,我妈妈陷入痛苦和绝望的深渊。那是她第二次接受治疗的时候。然后…她在5天前开始感觉好些。现在,她的病情已经发生了与她在过去的新年前后服用西妥昔单抗数周时相同的昼夜变化。

      昨天我到了,我们一直呆到午夜,坐在她的阳台上聊天,周围有一场大雷雨,看着电视上的彩票梦想中的房子,和我的猫一起探访,吃火鸡,馅,芦笋和巧克力饼干…我妈妈再一次震惊了整个世界。她对止痛药的使用量直线下降…上周通过推动有关MAID的对话严重超越了自己的界限的家庭护理护士今天也来了,也感到惊讶。

      那里’不知道要走多远或多久,我们知道。但是希望对她来说意义重大。

      现在我的问题。我一直知道治疗本身包括三滴。我姐姐说他们没有得到肿瘤科医生的印象—只是直到第三次治疗后才能感觉到任何效果。我错了吗?只要Libtayo看起来有效,是否可以继续服用?我没有’未能找到明确的答案。

      很高兴能收到一些潜在的好消息来进行更改,并一如既往地感谢与我们保持联系。 ðŸ™,

    • #26506
      ke ke
      参加者

      并回答我自己…
      //reference.medscape.com/drug/libtayo-cemiplimab-1000263
      “350 mg IV q3周注入30分钟以上
      继续直到疾病进展或不可接受的毒性”

      所以我认为这意味着先输注3次后… indefinitely??

    • #26507

      那么什么惊人的消息!我真希望你能看到一些结果。非常感谢您发送此更新。它也给别人带来希望!规定每3周静脉输液一次–直至进展或毒性。当它们首次出现时,这在黑色素瘤中使用的一些免疫疗法中也是非常普遍的应用。经过一段时间的经验,各省最终定居了最多两年。由于反应如此彻底和持久,一些患者较早被撤离。我希望你妈妈也一样。请随时向我们发布她的进展情况,如果您有照片可以分享,’如果不侵犯她的隐私,那也很高兴。我们已经看到了一些绝对令人印象深刻的结果。我希望这可以持续更长的时间,因为这是专门针对cSCC指示的。好消息。

    • #26527
      ke ke
      参加者

      我一完成一些工作,’ll send before &在今天晚上和上周的加拿大国庆日拍照之后。他们’总是以保护隐私的方式拍摄,只是显示了该网站(嗯,我的妈妈’仍然是自然的金发!),所以不用担心。

    • #26609
      ke ke
      参加者

      嗨安妮特。我确实在上给您发送过电子邮件 [email protected] 如上承诺,在上周致辞。从那时起,我甚至可以发送另一张图片来显示改进情况。

      不幸的是,“fatigue”自从Libtayo成立以来,有时不堪重负,身体不适以及相当严重的精神和情感困难。正如随地吐痰的图像曾经唱歌:每个衬里都有云。

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