转移性黑色素瘤–联合免疫疗法?

标记为: 

查看7个回复线程
  • 作者
    帖子
    • #25138
      吉布森克吉布森克
      参加者

      我最近被诊断出患有转移性黑色素瘤–因此开始了我进入健康系统的旅程…我五月份进行了腹股沟淋巴结清扫术,上周开始了联合免疫疗法(Nivolumab + Ipilimumab)。对于一个没有做的人来说,有很多东西需要消化’感到不适和/或有许多症状。有人告诉我要高度警惕副作用,这使我认为一切都是副作用。我试图寻找其他人的故事,以更好地掌握期望,但在那里找到了’那里不多。

      有人对这种疗法有经验吗?如果愿意,很想听听。

      如果不–我喜欢阅读这些主题…让我觉得自己不是’在这场战斗中不要孤单。非常感谢。

    • #25142

      嗨,谢谢您的留言。我希望曾经接受过联合疗法的人能抽出宝贵的时间发表自己的经验–即使在副作用方面一个人与另一个人之间存在巨大差异,这也都可以帮助您。有些很多,有些很少。我今天刚给一位女士发电子邮件,这位女士第一次输液并且皮肤有些发痒,这很正​​常。我们有一位女士在我们的新闻通讯中介绍了一位女士,该女士通过联合疗法获得了成功。她的故事可以在 //www.muzakdeezign.com/about/patientstories/melanie-adams/
      我还将与她联系,看看她是否可以发布或回答您的一些问题。如果您对同伴支持感兴趣,请与我联系,以便与已经通过此服务的人建立联系。 [email protected].

      外面有很多人和你一样–您患有转移性疾病,但疾病负担可能很低,因此对于糟糕的IV期疾病并不感到太难过。这是非常有希望的,因为您有可能在它有更多的成长机会之前就超越它。人体在控制我们的健康方面非常出色,并且在很多情况下确实需要多种疾病才能真正感受到影响。希望您能在治疗中取得好成绩,并且不会感到太多副作用。通常在头几个月,当您接受联合治疗时,您最有可能出现明显的副作用。有的有,有的没有’t,但是如果您发烧,腹泻或他们与您谈论过的任何重要症状,请不要等待。您必须保持领先地位,并帮助您的文档来管理它们。有些人有甲状腺问题,这也是很常见的。希望你能在这航行–保持充足的休息,健康的饮食习惯,并在可能的情况下进行一些轻运动,并多喝水。所有人都会在治疗中为您提供帮助。随意发贴,因为它也会鼓励其他人也这样做。

    • #25211
      贝哈特贝哈特
      参加者

      你好
      不确定是否给您有关Nivolumab和Ipilmumab的打印信息,但是如果您有,可以使用列出的副作用自行绘制图表,您可能会发现有帮助。药品。如果可以的话,将最坏的值设为1,将其设为10。注意什么可以有效地减轻您的负担,例如;。泰诺,休息,水合,纤维等… If you don’没有打印输出,您可以使用Drugs.com获取准确的信息。在Nivolumab上这样做不仅可以帮助我预测“bad days”它可以帮助我查看可能意味着问题的任何更改。如果您的医院在线,您也可以注册Mychart以跟随您的实验室并了解它们是否在正常范围内。一些诸如钠或钙的数值可以帮助您指导饮食。如果您的医院不在Mychart上在线,则可以要求从实验室打印出来。我强烈建议您保留一张图表,这不仅可以帮助您,还可以帮助您的护理提供者,因为如果出现问题,您将获得准确的文档。

    • #36267
      凯茜·内文(Cathy Nevin)凯茜
      参加者

      您好,我已经有一段时间没来过这里了,但是诊断出黑素瘤已经快八年了,我回来了!我认为可能是拉伤的肌肉在两天内导致呼吸急促和胸痛,原来是转移性黑色素瘤。依克斯,我的复发是在我的左下肺。在covid-19中发生这种情况,这只会加剧我每天都在努力工作。
      我的肿瘤科医生曾与我讨论过可能的治疗方法,但我尚未进行颅骨MRI检查,这将成为决定性因素。幸运的是,这是最后一次必要的测试,很明显。我将于20日再次与我的肿瘤科医生交谈。永远不会改变的一件事是在其他所有事物之间等待的困难。
      第一次似乎超现实,但这次似乎一切都超现实。 - 一世’尽管我一直挂在上面并一直挂着,但就某种程度上而言,至少在这次封锁中,我和其他所有人都在同一条船上。在此期间尽可能保持忙碌和休息。感谢您的光临!…不,SgibsonC,您并不孤单!

    • #36335

      您好 @ nevz84 谢谢你分享你的故事。保持忙碌和休息是在旅途的下一阶段提供支持的好方法。让我们知道您20号的约会情况如何。我们在这里为您提供支持!

    • #36372
      凯茜·内文(Cathy Nevin)凯茜
      参加者

      谢谢Mary Zawadski,非常感谢您的回复。八年前,这个站点是一个很好的信息资源,它可以结识其他人,他们在经历自己独特的经历时会互相帮助并相互交流。那’第一次向我介绍Annette时,非常感谢她的知识和支持。我可以’相信这再次发生,我赢了’撒谎,现在在许多方面似乎更加可怕。
      保重,谢谢你在这里玛丽!

    • #36397
      凯茜·内文(Cathy Nevin)凯茜
      参加者

      …就这么开始了。下周二,我将开始治疗肺部转移性黑色素瘤。左叶。
      尽管对开始感到紧张,但我也很高兴知道一切都会进行。我担心由于Covid危机而一切都可能拖延。我知道我非常孤立地勤奋工作,要像过去的几周一样,要保持谨慎,以确保我不会’不会以任何方式生病。
      我希望每个人都能保持安全,保持健康并寻找方法使您的思想积极起来。我知道,有时候说起来容易做起来难。照顾自己。

    • #36446

      感谢Cathy分享此更新。现在,在身体和精神上照顾自己非常重要,像您说的那样保持积极的态度可以改变世界,但是这会有起伏,这是完全正常的。花时间照顾好自己和您的需求关键!

查看7个回复线程
  • 您必须登录才能回复此主题。
菜单