安妮特·西尔(Annette Cyr)

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  • in reply to: 有关寻求建议的问题 #32935

    老实说,我去过你的鞋子,所以不要’完全道歉。当然,你吓坏了。我们都知道那是因为癌症存在很多不确定性,而事实并非如此’不幸的是,这是一门精确的科学。大多数癌症的标准做法是继续进行手术,直到边界清楚为止。那仍然是最好的控制方法。当然不是100%。但是,他们会在完成工作以及进行分期工作时至少给您一种判断力。分期将确定是否需要辅助治疗(针对黑素瘤的靶向治疗或免疫治疗)。但是这些仅适用于高风险或晚期病例。一次很难接受–我知道。但是,正如我之前说过的,‘cure’进行手术,并希望下一次手术有明显的余地。无法保证,但是根据您的疾病阶段,它们具有相当好的复发预测模型。您将监视并检查自己(我有一种感觉!),然后继续由皮肤和/或内科肿瘤科医生进行检查。如果您想直接与某人交谈或想与另一位穿鞋的患者交谈,请致电我们。与曾经去过那里的其他人交谈有时会有所帮助。

    in reply to: 有关寻求建议的问题 #32930

    您好,谢谢您的提问。我希望您能很好地应对,因为新的诊断可能会令人恐惧并引起很多焦虑。好消息是您的淋巴结没有迹象。一些流氓细胞继续在局部发育并不罕见,这就是为什么它们会进行广泛的局部切除 –检查并检查他们是否能从最初的原发/痣中移出淋巴管。他们还需要进行此手术以获得最终阶段。根据最后阶段和您所在的省份,您可能会或可能不会会见医学肿瘤学家。如果您的疾病分期表明是早期阶段(第一阶段到第二阶段),那么在大多数省份,您将不会被要求去看医学肿瘤学家,因为在手术后没有进一步的治疗方法,因此您将会并且应该受到终身监控–前几年每半年/半年与您的皮肤科医生会面。在某些省份,例如艾伯塔省,无论分期如何,您都可能会去看肿瘤科医生。这只是取决于。如果是晚期疾病,则肯定会接受治疗,但对于您而言,确实确实是早发现了(这还取决于病变的深度)–黑色素瘤穿透的深度)可提供您所需的一些信息。

    这么长的答案短–根据最后的分期,您可能不需要看医生。幸运的是,大多数黑色素瘤可以尽早发现,并且可以成功切除,而不会产生其他问题。我希望这也是您的情况。您可能需要下载或阅读我们的患者手册,该手册可在线或在主要癌症中心获得 黑色素瘤:您需要了解的内容。 如果您想直接与某人交谈或正在为有时伴随诊断的恐惧而挣扎,也可以随时与我们的办公室联系。玛丽可以在x 108上提供很大的帮助。

    in reply to: 药品批准更新和新闻 #32889

    嗨贝丝 –这么晚才回复很抱歉。您是正确的,截至1月(从1月底开始),通过各自制药公司的富有同情心的获取计划无法获得Nivolumab和Pembrolizumab。两种辅助疗法的价格谈判已经结束,但是在大多数省份中,省政府都在拖延列出这些疗法的治疗。如果您有私人保险,则可能会承保,但对于那些没有私人保险的患者,他们可能会陷入中间而无法获得省级医疗的辅助治疗。我们将尽快提出这一问题。对于正在接受治疗或正在就诊的患者,治疗将继续进行而不会中断。感谢您提出来,希望您一切顺利。

    in reply to: 腹股沟解剖手术的副作用 #26685

    您好,感谢您的发布。您对治疗的反应必须让您感到宽慰和鼓舞。通过联合疗法几乎没有副作用是非常了不起的。对你有益。我不确定您是否会回答有关手术和淋巴水肿可能性的询问。它’并不是说它如此罕见,许多类似的治疗方法都可以分享您的担忧。我了解为什么文档会感兴趣的是消除那里的大部分疾病,同时也对这种手术的副作用表示关注。约有35%或更多的患者在完全解剖后最终会出现某种形式的淋巴水肿,这在管理上可能非常令人衰弱。如您所知,这是永久性的条件。另一方面,癌症会继续扩散,这可能会更糟,这不是一个容易的决定。如果某些人身体健康,则没有其他疾病可能会加重病情,并保持健康体重,因此他们的状况会很好。运动和进行中的肢体管理(我们确实有一本非常好的小册子,提供了有关管理淋巴水肿的有用信息)有助于最大程度地减少手术的影响。我们还有另一位女士正在经历类似的过程,并分享您的担忧。如果您认为这可能有所帮助,我们可以尝试通过电子邮件与您建立联系。请让我知道我们如何能最好地提供帮助。与您的外科医生(您可能已经有)讨论您的问题,并查看是否有任何方法可以最大程度地减少影响。从我自己的经验来看,尽可能长的排水管有助于避免感染,并且必须由经过专门训练的经过许可的熟练按摩治疗师进行手动淋巴引流和四肢包裹,这是您必须的。手术。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #26507

    那么什么惊人的消息!我真希望你能看到一些结果。非常感谢您发送此更新。它也给别人带来希望!规定每3周静脉输液一次–直至进展或毒性。当它们首次出现时,这在黑色素瘤中使用的一些免疫疗法中也是非常普遍的应用。经过一段时间的经验,各省最终定居了最多两年。由于反应如此彻底和持久,一些患者较早被撤离。我希望你妈妈也一样。请随时向我们发布她的进展情况,如果您有照片可以分享,’如果不侵犯她的隐私,那也很高兴。我们已经看到了一些绝对令人印象深刻的结果。我希望这可以持续更长的时间,因为这是专门针对cSCC指示的。好消息。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #26208

    你好,我们又见面了–希望下一轮对她来说很顺利,他们可以告诉您他们是否认为这是可行的。为了减轻疼痛,她必须感到轻松。如果她需要同伴的支持或想与经过治疗的其他人交谈,我们很可能可以找人与她交谈。
    我一定会记得在此疗法上发布任何新结果。我衷心希望它对您的母亲有用。

    in reply to: 需要建议 #25976

    向你问好!
    首先,对您的可疑痣进行检查对您有好处。当我听到医生解雇患者时,我永远不知道该怎么说’的关注。我知道他们看到了很多东西,但是当他们听到有什么变化时,就不应忽略它。几乎没有一个星期过去了,我们不’没听到有人告诉我们他们的痣已被解散,现在他们正在处理完全成熟的晚期黑色素瘤。因此,我祝贺你坚持不懈。家庭医生–他们做得很好,但说实话,大多数人都无法将良性痣或病变区分开。即使对于皮肤科医生而言,有时也很难,因此最好向前推进并进入皮肤。我相信您仍在等待约会真令人沮丧。眼球痣或可疑的病变,以确定它是否是黑色素瘤(特别是,正如您所指出的,如果它正在增长和变化并且是不对称的),不是准确的诊断手段。最好的方法之一是,皮肤科医生接受过皮肤镜检查的培训(使用特殊的类似于照相机的小工具,可以观察痣中黑素瘤的征兆)。

    在这方面,我建议两个方面:1)给您的医生/诊所打电话或回去看看他/她,并获得一份转诊副本,以查明他/她向您推荐了哪个皮肤以及为什么没有任何跟进向上–有时夏天和节假日是许多人休假的麻烦时刻,所以只要有人不在就可以这么简单。 2)如果你不’不能从那里获得满足感,去另一家诊所或尝试去找家庭医生(我知道有时候’既简单又花时间,但是您可以在等待的同时尝试此操作)。哈利法克斯地区的皮肤科医生实际上比我想象的要多,这很好,但是您仍然需要转诊。 //dermatology.ca/public-patients/about-dermatology/find-a-dermatologist/
    最后一种方法是去当地医院的急救中心。等待时间可能会很长,但是我相信他们会带上工作人员的皮肤或转介给您。希望这会有所帮助。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #25769

    你好,我们又见面了–很抱歉您没有收到通知。它似乎对我检查过的其他人有用。您可以打电话给我们的办公室,与Jane交谈,看是否可以解决问题。
    是的,不幸的是,就我所知,疼痛的治疗跟不上美国,并且我们确实认为可以控制疼痛–但是我们知道有很多情况无法管理或无法管理。现在有一个联邦工作队正在调查这个问题–至少他们承认存在问题,但当然,对于您当前的情况并没有任何改变。以供参考: //www.canada.ca/en/health-canada/corporate/about-health-canada/public-engagement/external-advisory-bodies/canadian-pain-task-force.html

    据接受药物治疗– yes, if your mother’患者的健康状况有所下降(通常称为ECOG状态),达到医生认为该药物无效或可能造成伤害的程度,因此她可能被拒绝接受免疫疗法的进一步治疗。而且药物没有’不幸的是,每个人都无法工作。我希望她至少能获得第二轮,她和你们所有人都可以得到积极的回应。我只能想象这是多么的困难,令人费解的情绪和压力。我希望您能待到下周,进行输液,然后与她的医生谈谈她的健康状况下降,并就未来的发展方向制定计划或协议–是治标不治本,有没有办法减轻她的痛苦或改善她的生活质量。请让我知道她是否能够获得第二轮药物治疗,我们希望获得更好的结果。感谢您对副作用的更新–我昨天提交了意见书。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #25707

    再一次问好。我只能想象这有多难。但是,不要因为任何原因毫不犹豫地带她去医院–副作用,疼痛处理–这是足够的理由。如果有人告诉你否则我不’认为这是合理的建议。这些药物中的任何一种都有副作用。随着疾病的发展,可能还会有其他并发症。随着年龄的增长,合并症和其他健康挑战通常需要个体化处理。免疫疗法的治疗既适用于住院患者,也适用于门诊患者–当然,静脉注射是在医院或经批准的诊所进行的。

    如果您的妈妈患有严重的无法控制的疼痛,应由疼痛管理团队在医院看望她。无需失去控制的痛苦。希望药物的使用有所帮助,但如果没有帮助,请立即与她的医生联系,并安排评估以更有效地治疗疼痛。我希望她可以尝试这种新疗法,并希望她能做出反应,并为所有人提供帮助。最好。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #25593

    感谢更新。我很高兴她开始了。听起来您确实有如此重大的挑战–整个家庭。我们真正的同情。因此,许多人必须走很长的路,要花很多钱,并且要提供无数小时的支持护理。您通常是无名英雄。只要确保自己也照顾好自己。

    制药公司目前正在负担药品的费用,该公司在治疗通过联邦/省级pCODR审查进行治疗之前一直在架桥,直到现在为止’尚未开始,这就是为什么我们正在进行一项调查以获取对该意见的反馈,然后希望它将继续下去,直到获得积极的建议和各省的潜在覆盖为止。

    好消息是您得到了它,而且已被覆盖。希望它能起作用–当它蔓延开来,我们对您和您的家人表示敬意时,这是一种可怕的疾病。副作用应该是可以忍受的。保持联系。

    in reply to: 皮肤鳞状细胞癌患者的重要调查 #25551

    您好,谢谢您的提问。很高兴您找到我们!自四月以来,我们已经获得加拿大卫生部批准的药物治疗。但是,这通常仅意味着,只要开出处方,人们就可以自掏腰包,因为还没有通过审查来确定各省是否应该承担费用。幸运的是,该制药公司在此期间提供了富有同情心的访问,对于受此病影响的患者和家庭成员而言,这绝对是个好消息。

    我们接触过的患者的轶事真是大开眼界。我对那些从可怕,令人衰弱和威胁生命的疾病传播中看到的结果感到非常惊讶。然后仅几个月,有时甚至几周后才能看到它们的照片,显示几乎没有癌症。这实在是无以言表。并非像大多数药物疗法一样,每个人都会做出回应,但这是第一种疗法,它提供了希望,并可能减少对毁容性手术和放射线的依赖。

    有关临床试验结果的最新信息将在上个月的美国临床肿瘤学会(ASCO)会议上发表,总的来说,赛诺菲发布了有关其试验的信息:
    http://www.news.sanofi.us/2019-05-16-Updated-Libtayo-R-cemiplimab-rwlc-Results-Reinforce-Durable-and-Substantial-Response-Rates-in-Advanced-Cutaneous-Squamous-Cell-Carcinoma
    结果表明,完全缓解率在13%至17%之间,部分缓解率约为32%。因此,总体响应率大约在45%到50%之间。这是在治疗该疾病方面取得的重大进展,其他任何方法都无法真正控制或消除它。
    我希望您能花些时间来完成我们的调查,以帮助我们将来为患者提供这种治疗的覆盖范围,并且我真的希望您所爱的人能很好地做出反应。到目前为止,我们直接从患者那里听到的大多数副作用是流感,例如症状,关节酸痛和疲劳,但到目前为止,所有这些建议都会推荐治疗,并且发现副作用非常容易控制。如果您的家人想与正在接受治疗的人交谈,我们可以通过我们的同伴支持进行安排。或者,如果您想与其他看护人联系,也请告诉我们。最适合您的家人。

    in reply to: 转移性黑色素瘤–联合免疫疗法? #25142

    嗨,您好and thanks for your post. I am hoping someone out there who has been on the combination therapy will take the time to post their experience –即使在副作用方面一个人与另一个人之间存在巨大差异,这也都可以帮助您。有些很多,有些很少。我今天刚给一位女士发电子邮件,这位女士第一次输液并且皮肤有些发痒,这很正​​常。我们有一位女士在我们的新闻通讯中介绍了一位女士,该女士通过联合疗法获得了成功。她的故事可以在 //www.muzakdeezign.com/about/patientstories/melanie-adams/
    我还将与她联系,看看她是否可以发布或回答您的一些问题。如果您对同伴支持感兴趣,请与我联系,以便与已经通过此服务的人建立联系。 [email protected].

    外面有很多人和你一样 –您患有转移性疾病,但疾病负担可能很低,因此对于糟糕的IV期疾病并不感到太难过。这是非常有希望的,因为您有可能在它有更多的成长机会之前就超越它。人体在控制我们的健康方面非常出色,并且在很多情况下确实需要多种疾病才能真正感受到影响。希望您能在治疗中取得好成绩,并且不会感到太多副作用。通常在头几个月,当您接受联合治疗时,您最有可能出现明显的副作用。有的有,有的没有’t,但是如果您发烧,腹泻或他们与您谈论过的任何重要症状,请不要等待。您必须保持领先地位,并帮助您的文档来管理它们。有些人有甲状腺问题,这也是很常见的。希望你能在这航行–保持充足的休息,健康的饮食习惯,并在可能的情况下进行一些轻运动,并多喝水。所有人都会在治疗中为您提供帮助。随意发贴,因为它也会鼓励其他人也这样做。

    in reply to: 避风港't been staged yet #24106

    是–有可用的服务。对于育儿,她可以尝试保姆天使网络 //nannyangelnetwork.com/ 尽管您可能会问他们是否也认识别人。多伦多的所有大型中心都有社会工作者提供咨询服务(我们可能也会在短期内提供这种服务,但是几个月不会)。医院通常会就首次预约时提供的服务进行定位。如你所知–当她得到任命后,请随时与我们联系,我们可以看看她是对支持小组还是一对一的对等支持感兴趣。我希望她能尽快加入–等待会很困难。如果您给我发送电子邮件,我可以给您发送小册子 [email protected]

    in reply to: 避风港't been staged yet #24094

    MS,您好!
    抱歉,您登录时遇到问题。我们还是有你在这里!很遗憾听到你的朋友’s diagnosis –但是她在你里面有多好朋友正在为她检查信息。我不’不知道她在哪里–不幸的是,这有时会影响可用的治疗方案。在线上有我们的病人手册–黑色素瘤,你需要知道的–其中对疾病和治疗方法有非常全面的概述。由于她患有狼疮,可能会使治疗更具挑战性,但要取决于肿瘤科医生的评估。黑色素瘤是一种棘手的癌症,但是即使有狼疮这样的免疫疾病,也仍然可以选择。首先,他们将尝试通过手术消除所有癌症。那可能就足够了。但是在IIIC阶段,复发的风险很高。如果尚未在卓越中心就诊(我将其描述为每月治疗黑素瘤的医院至少30例),则应尝试转诊她以寻求其他意见。同样,较大的中心医院通常也有临床试验选择,这可能是一个考虑因素。免疫疗法可以触发并加剧现有的疾病,因此我理解为什么要谨慎。我曾见过一些案例,其中仍在用免疫疗法治疗与免疫相关的疾病,这种情况要谨慎并谨慎对待。治疗许多黑色素瘤的中心–埃德蒙顿(Edmonton),多伦多的玛格丽特公主(Margaret)或桑德布鲁克(Onyette)的奥德特(Odette)和犹太人将军(MUHC)或蒙特利尔(蒙特利尔)的黑素瘤患者很多。
    如果她需要任何情感支持–我们也有一个同行支持计划。请告诉我们。
    安妮特

    in reply to: 避风港't been staged yet #24093

    MS,您好!
    抱歉,您登录时遇到问题。我们还是有你在这里!很遗憾听到你的朋友’s diagnosis –但是她在你里面有多好朋友正在为她检查信息。我不’不知道她在哪里–不幸的是,这有时会影响可用的治疗方案。在线上有我们的病人手册–黑色素瘤,你需要知道的–其中对疾病和治疗方法有非常全面的概述。由于她患有狼疮,可能会使治疗更具挑战性,但要取决于肿瘤科医生的评估。黑色素瘤是一种棘手的癌症,但是即使有狼疮这样的免疫疾病,也仍然可以选择。首先,他们将尝试通过手术消除所有癌症。那可能就足够了。但是在IIIC阶段,复发的风险很高。如果尚未在卓越中心就诊(我将其描述为每月治疗黑素瘤的医院至少30例),则应尝试转诊她以寻求其他意见。同样,较大的中心医院通常也有临床试验选择,这可能是一个考虑因素。免疫疗法可以触发并加剧现有的疾病,因此我理解为什么要谨慎。我曾见过一些案例,其中仍在用免疫疗法治疗与免疫相关的疾病,这种情况要谨慎并谨慎对待。治疗许多黑色素瘤的中心–埃德蒙顿(Edmonton),多伦多的玛格丽特公主(Margaret)或桑德布鲁克(Onyette)的奥德特(Odette)和犹太人将军(MUHC)或蒙特利尔(蒙特利尔)的黑素瘤患者很多。
    如果她需要任何情感支持–我们也有一个同行支持计划。请告诉我们。
    安妮特

    in reply to: 尼古鲁单抗辅助治疗 #23500

    嗨贝丝,
    我听说有很多人经过Bayshore。它们应该非常适合为黑色素瘤患者提供静脉内治疗。希望它比医院更方便。我很想听听您的反馈。

    我想我终于有了阳光安全的衣服和防晒霜了–他们只是在佛罗里达拜访我,以及每项活动–无论是游泳,打网球,皮划艇还是看棒球–每个人都是太阳安全的照片–帽子,墨镜,袖子,防护泳装和绑腿。我感到非常自豪。希望以后的世代能够得到信息。我妈妈是那些皮肤明显的老年女士之一–她总是保护自己的皮肤,远远超越了她的时代。希望我小时候多听她的话…

    祝你好运。我希望听到一切进展顺利..
    安妮特

    in reply to: 第三阶段第三次 #23470

    嘿贝丝,
    你是团长!感谢分享。我知道运动,多喝水和减轻体重对控制淋巴水肿有很大帮助。当我整天坐在电脑前时,我的情况最糟!您什么时候开始使用Nivo?让我们知道情况如何。现在有很多辅助人员,大多数人做得很好。希望这可以防止再次复发–您已经分享了!希望这是一件好事,因为我相信你也这样做:)
    安妮特– MNC

    in reply to: 尼古鲁单抗辅助治疗 #23134

    大家好,
    我相信,建议从最终手术开始的时间范围是12周内。有时,如果出现一些并发症或其他问题,他们会例外处理,但是建议在3个月的窗口内进行辅助治疗。希望这可以帮助。安妮特– MNC

    in reply to: 淋巴水肿 #23108

    你好贝丝,
    你感觉怎么样?感谢您发表关于淋巴水肿的文章。我不知道自己有什么水平,但是一般来说不太麻烦。今天发生的事情真令人痛苦。我的脚肿胀,发麻,腿沉重。我可能已经坐在计算机上工作了很多天了。我尽量不抬高做一点淋巴引流,但是’总是工作。长时间坐着是一个杀手,对一个人不利’完全健康,但是最近这些工作并没有’t总是能容纳。散步和游泳会像做任何运动一样极大地帮助您,您所说的所有事情也会有所帮助。这只是我们生活中必须面对的事情之一。可能会更糟,所以我尽量不要抱怨。人生有起有落。
    考虑您是否发送良好的氛围。安妮特

    in reply to: 再发 #22947

    哦,这真是个好消息。就像我昨天刚想你的时候一样。很高兴您很快就能开始进行全身治疗。这只是我们不断追求的东西类型的例子。如果III期患者无法获得全身治疗,我们将只剩下手术和希望。治疗方面正在进步。也很高兴你没有’不必进行全面解剖,并可能面临淋巴水肿问题。您确实现在正落在硬币的右侧。希望你能庆祝这个好消息。也不要担心治疗–我们有很多正在通过或已经通过的在线–大多数都几乎没有问题或副作用,所以我会为您竭尽全力!我们的月度支持小组还在Nivo上接待过患者,因此,如果愿意,可以随时加入并聊天。希望您能继续分享自己的进步。感谢您的分享,我们都分享您的救济!
    安妮特– MNC

    in reply to: 第三阶段第三次 #22927

    嗨,倒钩。不用客气。您可以通过电话905-901-5121 x 101或通过电子邮件与我联系 [email protected]。祝您约会愉快。我认为进展顺利,可以避免再次手术。由于淋巴结问题,我的一只腿有淋巴水肿,虽然不是很大问题 ’太糟糕了,它确实会膨胀并引起一些不适。我不’认为我想要这样的双腿。希望他们可以考虑一些系统的治疗选择,以考虑扩散到第二腿。如果您还有其他问题,请告诉我。

    in reply to: 第三阶段第三次 #22920

    你好倒钩,
    感谢您发布有关黑色素瘤的背景。尽管在许多方面都是独一无二的,但事实发生后很多年我们当中又有一些人复发了。因此,每个人在检查自己的皮肤时保持警惕的重要性。

    你们也很聪明,会问有关彻底淋巴结清扫的问题。我不确定您在加拿大的治疗地点,但是在过去两年中,有关CLND的建议已完全改变。这是长期以来针对黑色素瘤发生的外科手术中最重要的变化之一。最近对CLND在患者总体生存中的有效性进行的荟萃分析表明,这没有显着差异。结果,大多数患者将不会接受CLND,因此在大多数情况下不建议这样做。在某些情况下,如果有明显的疾病,我相信他们会推荐。我不确定您的外科医生是否熟悉此最新更新,但是值得肯定地询问。我还建议您访问我们的网站,并观看去年10月在多伦多森尼布鲁克(奥德特)癌症中心举行的患者信息会议上的最新视频,其中一位领先的外科肿瘤学家(弗朗西斯·赖特博士)提供了最新信息。关于这个话题。

    现在幸运的是,对于III期完全切除的黑色素瘤(所有可手术的黑色素瘤均已切除),他们能够提供辅助性全身治疗,而这种治疗过去仅适用于转移性患者。 Opdivo(nivolumab)可能适合您,因此您可能需要向肿瘤科医生询问。我尝试将链接附加到我引用的研究中,但可能无法实现。让我知道您是否还有其他问题,或者是否希望快速致电进行讨论。
    最好的祝福– 安妮特, MNC

    in reply to: 期望 #19556

    贝丝的惊人见解。并与这些天思考的医疗保健专业人员保持一致– for many, cancer will be more like a chronic disease and managed as such in the future. Some are and will be 治愈d in the future, but there remains no way of predicting at present or know that for sure, you are 治愈d. However, with some of the amazing results we are seeing in our patient population (just had a lovely email from a stage IV patient today that had tumours in her lungs and now is completely NED –没有证据表明有疾病–免疫疗法治疗后),因此我们希望这种反应是持久且持久的,但是没有人可以肯定地说。我认为每个人都希望他们会很幸运,充其量也可以没有疾病,更糟的是,他们会稳定下来。我们也希望对所有人也一样。感谢您的见解…
    安妮特– MNC

    in reply to: 避风港't been staged yet #19538

    你真厉害,贝丝!从经验中我知道,重新诊断并回到情绪和动荡的过山车上并不是野餐,但是您说得很好。在不同的阶段,我们的需求是不同的,尽管有些人不愿连接或伸出援手– for whatever –它确实可以使您的思想安定下来并专注于当前以及无论未来的路途,我们每天需要做什么。您是一名骑兵,并且已经为他人的诊断提供了支持,您也不会感到骄傲。而且你是对的– there has been no better time in history that right now, for patients with melanoma. The treatments are vastly improved and access has been greatly increased and is opening for stage III patients as well. It is not a 治愈 for everyone, but such a vast improvement than when you were first diagnosed 9 years ago! There is hope my friend. Thanks for posting.

    in reply to: 避风港't been staged yet #19291

    你好雪莉。您确定签署了全餐协议,没有’你呢?乳腺癌和黑色素瘤都受到关注。你的盘子很满。您可以’不要像我所说的那样将胡须-乌尔达-科达斯击败。我在最初的诊断中做了类似的事情–只是一直不屑一顾,它很小,而我没有’不想大惊小怪。我怀疑有很多人这样做。

    因此,在这么短的时间内经历所有这些工作是不堪重负的。我们正在向您发送一个虚拟的中心,并告知您尽管还有一些事情要进行最后的分阶段,这将告诉您是否需要进行除手术之外的进一步治疗,您至少应具有初步的诊断和切除能力背后。紫红色级别不用于最终分期,主要用于外科医生’的使用。溃疡不是好消息,因为溃疡扩散的可能性较小。要求较早的手术日期绝对可以–您可能不会得到,但从来不会感到烦恼。这完全取决于他们与队列中的患者的紧急需求。

    最终阶段获胜’直到CT扫描完成,手术和前哨淋巴结活检完成并返回结果后,才能进行。这告诉他们是否存在任何价差,以及它们是否具有明显的利润率。我知道等待会带来多大的压力,并且您有计划的话,确定日期会有所帮助。我们刚刚发布了2018年黑色素瘤手册– Melanoma –您需要知道的内容,其中包含加拿大有关治疗和信息的最佳信息–以及问您各种医生的问题。您可以在我们的网站上找到它,也可以直接通过电子邮件给我发送电子邮件 [email protected] 我会寄给您一份。如果您发现自己想和一直走这条路的另一位患者交谈,请告诉我们,我们可以为您提供同伴支持。我们也对哈利法克斯地区感兴趣,希望有一个支持小组与该地区的其他患者建立联系。让我知道,我们可以看到我们可以做什么。挂在那里–当您不得不等待时,它看起来是如此之慢,但是希望他们能尽快进入并获得结果以帮助您知道您需要做什么,如果有的话。听起来您可能早早发现了它,这是非常积极的。
    安妮特– MNC

    in reply to: 再发 #18812

    嗨,您好–好吧,我确定您急于从扫描中获取信息。淋巴结活检/解剖世界发生了有趣的变化。如果活检中有多个淋巴结转回阳性,他们通常会对淋巴盆进行全解剖。现在,值得庆幸的是,他们不再建议进行全解剖–这样可以节省患者的治愈时间,避免终身出现淋巴水肿的问题(腿部所有液体不再具有简单的引流方式,因此患者可能会遇到淋巴水肿的一些非常可怕的问题)。研究表明,去除该盆地中的所有淋巴结对总生存率没有影响。因此,如果确认阳性淋巴结听起来很可能,至少您赢了’不必再进行另一项重大手术–他们只会希望您开始接受治疗。

    我想您知道我们有一个同行支持计划吗?我以为你曾经为此自愿做过,但我可能会误会(我可能让你和其他人混在一起了–太多的人对老龄化的思想保持直觉!)。贝丝,我们能够将您与同伴的支持联系在一起,并且可能会有更多的人和更多的近期患者接受过治疗,并且可能更合适。我将请Charlene与您联系(她本周正在度假,但在23日左右回来),以便更好地了解可能对您有用的方法。如果您不愿意,随时可以加入我们在奥克维尔的患者小组’t mind the travel.

    in reply to: 再发 #18805

    嘿贝丝,
    好吧,我看到您(我认为)报名参加密西沙加(Mississauga)徒步旅行,希望在那里见到您– we haven’聊了很长时间。这不是’任何人想得到的新闻。到过那里–知道您又回到了治疗模式,这可以使您喘不过气来。当然不是您要找的新闻。他们可能会通过活检确认,并将送您进行全面扫描以排除在其他地方的扩散,然后确定最佳治疗途径。

    但是,我在这里要说的是,自2010年以来已经取得了许多进展。您可能已经知道,我们有许多治疗转移性黑色素瘤的药物,但我希望这对您来说仍然是局部复发。好消息是,所有批准用于转移的药物也都在佐剂阶段III的研究中。他们可能不会在2010年对您进行BRAF测试,因为该测试仍在试验中,但他们现在肯定会在进行此操作,以查看您是否有这种突变。如果这样做,那么您可能有资格接受靶向治疗–一种辅助疗法刚刚获得加拿大卫生部的批准,用于佐剂(III期)患者–因此,如果您有私人保险,他们可能会承保。从省份来看,可能需要花费几年时间。其他免疫疗法正处于接受加拿大卫生部批准的工作中– it doesn’在那里花那么长时间,并且同样适用–您雇主的私人保险可能会承保。同样,III期也有一些临床试验。

    并非所有这些都消除了您对疾病复发的恐惧和恐惧,但我知道,对于干扰素以外还有并且将有一些有效的治疗方法非常有效,这让我感到欣慰。

    当然,欢迎您加入我们的行列–奥克维尔患者小组在每个月的第一个星期三开会–伟大,令人安慰,有趣和支持的患者群体。希望您能到Wellspring加入我们。当然可以随时致电办公室–如果我或Charlene或任何其他人员可以提供帮助,请完成’犹豫。大拥抱,挂在那儿。你可以这样做。
    安妮特

    in reply to: 怪物和我 #18622

    你这么雄辩地说。应对诊断的大部分工作是精神压力和等待结果。考虑到他们的生活状况,可用的支持类型和需求,每个人的反应都不同。花些时间进行自我护理将有助于康复过程,并使您的头部保持在治疗状态。现在是时候让自己专注于您了。希望您的治疗顺利。如果您在治疗过程中可以花时间为其他人发帖–您的状况如何,一路提示– side effects –虽然每个人都不同,但有很多共同点–所有这些都可以帮助那些试图找到方法或正在准备治疗的人。我们都互相学习!祝您一切顺利,并感谢您分享您的见解。
    安妮特

    in reply to: 担心 #18431

    布莱恩(Bryan),对您来说真是个好消息,很高兴得知您现在已经多年没有复发了。很高兴您仍被皮肤(我希望终生)看到并且仍在进行自己的皮肤检查–超过50%的黑色素瘤是由患者首先发现的。谢谢你的帖子–它给了别人希望。

    希望大家在9月23日的步行中能加入我们的行列,以帮助筹集资金和提高对该疾病的认识。我们的网站在加拿大各地有20多个地点,您也可以步行‘virtually’ if there isn’在附近。

    尽早感染黑色素瘤是必不可少的,采取防晒措施应成为日常工作的一部分。

    in reply to: 担心 #18390

    你不是一个人。有时会感觉像。在所有癌症诊断中,对未知的恐惧是普遍的。希望您很快能得到明确的答复。如果您还有其他问题或疑问,请致电或发帖。等一下

    in reply to: 担心 #18388

    你好,亲爱的。我看到您刚刚得到诊断,这肯定非常令人恐惧。至少可以说医生‘burnt’而不是在2015年进行活检。对于任何可能成为黑色素瘤的事物,这当然都不是一种方法。我希望您能尽快见到外科医生,然后安排手术时间。手术后分期肯定会改变。目前,您所进行的分期仅仅是临床分期,需要执行下一步以排除可能扩散到淋巴结甚至在原始活检区域附近的任何区域。一般来说,手臂和腿部黑色素瘤的预后较好–癌细胞可以扩散到更远的地方,所以希望您也是如此。您可以查看下载该网站上的患者手册(黑色素瘤–您需要了解的内容),以提供更多信息。我们目前正在对其进行更新,因为分期以及2015年以后的一些治疗方法已经发生了变化,但它将提供很好的信息水平。
    等待约会和考试可能会很痛苦–我们都知道那是什么。尽量保持在医生身边’关于快速预约的办公室–有时,如果您很灵活或愿意去另一个办公室,您可以更快地入手。如果您等待一个星期以上的时间与外科医生约会,请继续烦他们–有时办公室工作人员没有’不能理解这一点的重要性。如果您还有其他问题或疑虑,或者需要帮助来了解您的结果,请告诉我们–要求提供所有测试和病理报告的副本,或者如果您的中心提供了该服务,则可以在线访问。我们还为正在接受治疗的患者提供同伴支持计划。

    in reply to: IV期转移性和脑肿瘤 #18324

    我很高兴您能抽出时间来家庭旅行。重要的是,设法摆脱疾病以及所有约会和问题。我希望他的疲劳感会随着时间的流逝而减轻,但是重新接受治疗也会造成疲劳,就像癌症本身一样。如果他不是’睡觉,也可能与焦虑有关–有时在旅途中会有很多不为人知的恐惧,而通常人们会’不想谈论它,让自己的亲人摆脱更多的烦恼。鼓励他谈论自己的感受或考虑让他与社会工作领域的人交谈–同样,只是一些建议可能会有所帮助。

    开始治疗–再次发烧是很正常的。希望他们在接下来的几天中消散。我知道同一组合上还有另外几个人,他们经历过类似的经历。有时即使发烧了一段时间,发烧也会突然发青。如果需要采取进一步措施使副作用得到控制,请确保让您的护理团队知道任何副作用。我希望它会再次为您工作!

    祝您假期愉快,非常需要休息。让我们知道您的情况。

    in reply to: 蒙特利尔黑色素瘤信息发布会 #18193

    嗨,亚历克斯,
    这次会议的视频已发布在我们的网站上,以供那些错过会议的人观看。请随时查看。这是一次非常好的会议。希望您以后能加入。另外,我们将于9月23日在蒙特利尔举行徒步之旅。希望您会考虑注册或支持其中一名步行者。资金有助于支持我们走出加拿大各地社区的能力,并为患者提供所需的研究和信息工具。

    in reply to: IV期转移性和脑肿瘤 #18137

    你们俩都必须如此艰难。您或他是否与医生讨论了预后问题?这是一个艰难的讨论,在这一点上,没有人可以确切地知道,但是如果目标和ipi / nivo组合都没有奏效,那就不好了。您可能想问问他是否有资格进行任何临床试验。通常,临床试验至少需要一个月的稳定脑力或不动脑子才能参与,但是询问总是好事。我希望他能在几周内恢复一些精力。取决于辐射量和类型–全脑VS SRS。

    我真的鼓励您与您的医院护理团队交谈。您还需要照顾好自己,因为照顾面临生命危险的亲人可能会筋疲力尽。因此,请花些时间休息和饮食,并为自己争取一些时间–我希望其他家人和朋友能够为您提供一些帮助– don’犹豫要问那些最想帮助的人。我认为我们必须希望这会有所改善,但也要务实,希望不会有所改善。很难思考,但现实情况是,我们在转移性黑色素瘤的治疗中所处的位置并不适合所有人。医院通常会通过其社会工作团队提供支持性辅导员,可以非常有帮助地谈论您的担忧和疑虑,并为您提供一些建议以做些什么-他们可以提供帮助,值得一试。对于你们中的一个或两个–也可以选择我们的同行支持。这也是与BC癌症有关副作用和对脑辐射的护理的小册子的链接。

    in reply to: IV期转移性和脑肿瘤 #18109

    你好,亲爱的,
    我只能想象这对你们俩来说都将是多么困难。多年来,我已经与您的情况中的许多人进行了交谈,但值得庆幸的是,我从来没有必须接受过这种待遇。它可能会非常令人恐惧,并引起很多焦虑–鉴于未来的道路,他们不会担心。有10种脑肿瘤,他们是否建议全脑放射或射波刀或SRS(立体定位)?正如您可能已经知道的那样,与SRS相比,全脑可能会带来记忆丧失和认知功能方面的问题。疲劳也是辐射的非常常见的副作用。我认识几个人已经接受了全脑放射治疗,结果在协助疾病控制方面效果很好–其中之一已经淘汰4到5年,并且在接受免疫疗法治疗后仍然没有疾病。如果您想与经历过此事的某人或其照顾者/配偶交谈,我们很乐意尝试与您建立联系。大家’如您所知,结果是不同的-但您可能能够了解他们的经历,并且他们可能会提供一些建议。请让我们知道是否可以提供帮助。否则,我希望已经通过它的人能够在这里为您发布。我们的电话是905-901-5121
    安妮特– MNC

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