葡萄膜患者的观点,作者:Candyce Charles

上 2017年6月13日,星期二,我被诊断出葡萄膜黑色素瘤。 This was my 幸运的一天。十多年来,我一直在经历巨大的闪光 我的右眼周围,视力迅速下降, 漂浮物和微小的异物落入我的眼皮下面的感觉。 Flashes 眼睛中的光线常表示视网膜脱落或脱离。 In my case, it was 癌症。 多次拜访医生,包括视网膜专家, 使我得了白内障诊断。 幸运的是,有人提到我 曾在眼肿瘤科工作过的白内障外科医生 玛格丽特公主医院的科室,他意识到我的症状 immediately. He quickly located a 瘤 in my 眼。 He asked me if I knew what melanoma was. 虽然不是很熟悉,但我知道 cancer. And so my journey 开始。

我曾是 提供了两种治疗方案–定向辐射,其中包括两种 手术或摘除眼球。 两种选择都提供相同的 survival rates. 我只有46岁。 如果我移开眼睛并且 将来我剩下的眼睛发生了什么? 我不愿意服用 这种风险并选择了辐射,称为斑块 brachytherapy. 放射性碘种子放在一块斑块中, 有点像一个瓶盖,手术固定在眼睛上一周 期间,随后通过手术去除斑块。 每个牌匾都是定制的 根据肿瘤的大小和在肿瘤内的位置对每个肿瘤进行 eye.  

的 下一个话题是转移。 这是真正的乐趣 began. 我恰好喜欢我的眼科肿瘤科医生和他温柔的治疗方法 delivering serious 信息。 即使他温柔地说话,这个词 “metastasis”几乎引起了如此严重的焦虑发作, 感谢已经在医院。 我家没有人得癌症。 This 是我第一次体验这种邪恶,邪恶的野兽,它展现了 很快,震惊和恐惧就过去了’t even taken root. Yet. My 肿瘤科医生解释了葡萄膜黑色素瘤’有偏爱肝脏的趋势,但没有’t 必须区别对待,也可能转移到肺,骨骼和/或 其他方面,我正式打超载。 我的开关拨到关闭 position. 我不愿也无法接受 information. 值得庆幸的是,我的男朋友和我的摇滚乐都在场,尽管 他看起来好像要晕倒了,他有足够的钱继续 倾听威胁的严重性。

的 提到第二次肝转移,我的思绪转移到一对可爱的夫妇 多年以来变得友好起来,并且碰巧分享了 他们几年前和我一起去癌症。丈夫非常难得 在他眼中不常见的癌症,导致延迟 诊断,到那时,这种罕见的癌症已经在他的肝脏里立了商店。 he was diagnosed.  He underwent plaque brachytherapy to treat the 瘤 但不幸在此后不久葡萄膜黑色素瘤转移至 liver. 恐惧现在开始深深扎根在我内心,它让我意识到 癌症不仅仅是身体的疾病。 It’s far worse. It’是一种精神疾病。 我比较能应付我的 治疗,随后的视力丧失,多种药物和众多医生 appointments. 我从未想过这只野兽里面的邪恶, 捕食我的内心平静,让我失眠,绝望,恐惧和 depressed.

花了 我花了一段时间才意识到我的视力是如何受到辐射影响的。 I had 变得令人难以置信的笨拙,但使它陷入不良神经。 It wasn’t until the “gas station incident” that I realized 我有 zero depth perception. 我停在当地加油站的泵上,而一个女人 同时备份并瞄准我的车。 I began honking 歇斯底里地不明白她怎么能’t see me. This didn’t deter her. She kept backing up. 我生气地退出了汽车,看看有多少 她离开了我们的汽车之间的英寸,令她惊讶的是 nowhere near my car. Not even close. 她把窗户往下滚 问我我的问题是什么,我哭了起来。 我突然明白 我水槽里的蓝色小牙膏,以某种方式绕过我 toothbrush entirely. 我开车进车库时的一系列刮擦, damaging my driver’到目前为止,已经有3次使用侧镜。 My sudden 在其他乘客中尖叫’汽车,总觉得我们要去 开车离开马路进入沟渠。 回首一些事件 有点幽默。而且,不是。

与此同时, 肿瘤样本已送去进行基因检测,以了解 tumour’转移能力并设计转移监测 schedule. 非常不幸的是,基因测试显示 使我处于高转移风险的肿瘤。 我的肿瘤医生建议 虽然风险很高,’s not inevitable. He said it’s not a guarantee. 尽管我很欣赏他的逻辑,但这个最不利的结果使我开始 恐惧,压倒性焦虑和使人衰弱的情绪下降 depression. Cancer is a bully. 就像邻居欺负 掠夺恐惧和不安全感并从中获得动力。我没有 处理这个问题的立场。 虽然有很强大的支持 家庭,男友和大家庭以及好朋友之间的关系,我 需要专业的帮助,因为每一天都让我下沉。 I spent the 在接下来的18个月中,寻找应对压力的方法, 它的伴随预后和对这只野兽的自我教育。

我了解到葡萄膜黑色素瘤每年仅影响五分之一。 Why couldn’我刚中了彩票吗? 它的行为与其皮肤对应物不同。 证实对皮肤黑色素瘤患者有益的任何辅助疗法对UM患者完全没有任何益处。 葡萄膜黑色素瘤约50%将转移。 我还了解到,焦虑和抑郁是癌症诊断的常见副产品,因此,存在许多资源可帮助患者和护理人员旅途。 我非常幸运,因为我有时间和资源来应对我的恐惧并恢复内心的平静。 当然,我仍然有我的时刻。 等待MRI和/或CT扫描结果仍然会导致我“scanxiety”但值得庆幸的是,我现在回到了以前住过的宁静,和平的地方,我能够更好地应对这些压力。 I fear recurrence. Who wouldn’t? But it’不再像以前那样全力以赴。 安心是我抵抗欺凌者的小而有效的方法’的威胁和威吓。我将不再被欺负。一世’我撰写本文时距诊断有两年半的时间,而我’m feeling hopeful; optimistic even. 除了让自己恢复内心的平静外,我还恢复了右眼的视力,尽管眼色苍白,所以我’当我对社会没有太大威胁时’就像我曾经那样 我很清楚,这只邪恶的野兽可能会再次出现。 我也很清楚可能不会。 您知道,发生高风险并不是保证。 

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