与黑色素瘤一起生活– 英格丽’黑色素瘤患者故事

与黑色素瘤一起生活

英格丽向我们展示了年龄只是一个数字,在诊断和治疗期间可能发生的事情。

故事由英格里德·法瑟吉尔提供


2013年5月,我注意到嘴唇上方右鼻孔的底部有一个小肿块,在接下来的几周里,我注意到它的大小在增大。我在六月与皮肤科医生约了一次,并对区域进行了检查。他决定进行活检,结果返回“fatty tissue”。当时,他说我很幸运(这可能是癌症)。然后,他建议我向我的牙医提及这一点,并询问他是否可以从下侧(指在口腔内并通过我的上pa)对肿块进行活检。不幸的是,我的牙医无法在他的牙科诊所进行此操作,但建议我转诊给牙科医生。 3周后,我去看了那个约会,与牙医约了3个约会。他认为该肿块可能是发炎的区域,并建议使用双倍强度的抗生素。再重复两次。当我告诉他我的丈夫和我预定了11月中旬前往南非开普敦的旅行时,问他是否要除去肿块。他没有’认为他可以在那个时期消除肿块,建议我去看整形外科医生。

于2013年9月收到一个约会,在这次约会中,我的脸部被检查并记录了我的历史;外科医生说在约瑟夫·布兰特纪念医院(JBMH)的门诊去除肿块没有问题。他认为肿块可能没什么好担心的。这时,我们还提到了即将到来的开普敦之旅。他以为自己没有时间去做手术(与此同时,他的接待员搜索了他的日程安排&在9月下旬找到了一个地点)。我去除了肿块,三周后收到显示黑色素瘤形式的结果。他与我讨论了此事,并转介至Juravinski癌症中心,并提到他没有’认为在年底之前可以预约。博士建议我按计划进行旅行,不要担心太多,所以吉姆,我的丈夫和我于11月14日离开了南非。

英格丽和吉姆

英格丽和吉姆正准备飞往南非


南非

南非

我们于12月下旬返回,但在旅途中,我注意到通过切除线从颊到耳的部分出现了肿胀。在阅读了我的病史并检查了我的脸后,我与扬医生在朱拉文斯基癌症中心进行了第一次约会,他对肿胀的大小感到惊讶。然后,他建议此时应请放射科医生进一步检查我的脸。随后,我被一名放射科医生接见,并与肿瘤科医生商量后,决定对我的面部进行放射治疗。在一周内,收到了口罩制作预约和MRI预约。然后,还收到了3次放射治疗的日期。 3周后,放射治疗结束(无副作用),到接下来的3周,我的脸几乎恢复了正常大小。放射科医生对此结果感到非常满意。

在进行所有这些工作的同时,我被任命约见2014年2月在Juravinski癌症中心的头颈肿瘤学家(Tozer博士)。在接下来的5个月里,我表现得非常好,并定期接受任何新监测症状。

2014年6月,我注意到脸部右侧再次出现肿胀,并预定了一个新的预约去见Tozer博士。我接受了一个疗程(达卡巴嗪),我耐受得很好。在那之后,我感到很舒服,可以进行一次为期7天的野营/皮划艇之旅,到北安大略省的北岸,直到Wawa。在9月在Juravinski进行的随访中,我开始了一个免疫增强药物疗程(Immunotherapy,Yervoy)的治疗,将通过静脉输注以3周的给药时间表进行给药。该工作已于2014年12月完成,

经肿瘤小组解释后,决定除非我本人必要,否则不再安排进一步的约会日期,并且CT扫描的结果令人满意。

在接下来的一年中,我与吉姆(Jim)进行了几次旅行。 2015年4月,我们乘大西洋巡游前往西班牙巴塞罗那,并于2015年5月出发,从西班牙和葡萄牙出发,进行了为期3周的背包旅行,途经西班牙和葡萄牙,从里斯本出发。保持忙碌和活跃(游泳,散步和骑自行车)。另外,我们还挤了7天的独木舟之旅,去了安大略省的乔治亚湾(我们最喜欢的皮划艇地区)。

在马尼图林钓鱼

在马尼图林钓鱼


温特吕德

英格丽德和吉姆在Winterlude

 

我们能够在2016年前往渥太华参加Winterlude,并尝试溜冰鞋,有机会在冰冻的运河上滑冰(非常摇晃,需要一只手臂可以挂在上面),而加蒂诺公园的滑雪运动正在招手。从2014年3月到4月的春季,我们被预订去开普敦再旅行5周,从4月中旬开始头痛开始,头痛在4月中旬变得更加严重,需要增加我的Lyrica剂量(用于神经痛)和使用Tylenol与可待因。然后,一个早晨,我醒来时视物模糊(由于飞往家乡,才7天)。

回程时,我们约了托泽尔医生,这时对我进行了检查,并预订了核磁共振成像,并订购了新药以帮助减轻脑部肿胀(引起头痛)。 MRI的报告显示,其中一个颅神经上有小块可能的肿瘤。辐射专家被请来了(Greenspoon博士)检查我并建议该区域的治疗计划。有人建议我在射波刀放疗后再做一次疗程(5次治疗)。我向所有人解释了有关特殊面罩的制备和这种辐射的递送方法的问题,我同意在6月中旬之前完成所有操作,并且没有副作用,并且耐受性非常好。

在我与托泽尔博士的下一次申请中,他为我提供了另一种免疫增强药物(Keytruda)的2年疗程,将在每次静脉输注之前按照与Yervoy和实验室测试相同的时间表进行授课。这始于2016年7月下旬。在接下来的一年中,对输液的耐受性良好,实验室水平保持相当稳定。根据实验室水平,我只需要对口服药物进行几处更改。我们能够在2017年3月的两次输液预约之间去古巴度假胜地度过一个星期的假期。我们喜欢单程在金色的沙滩上走一公里再来回。

在家里呆了一个月左右后,我们渴望去其他地方,所以我们的旅行包括游览密歇根州上半岛,以查看大沙丘。风景很棒,尤其是在日落时。再过一个月左右,我们又去了墨西哥的马萨特兰,去了海边的一个奇妙的度假胜地。我们位于14楼的房间让我们欣赏到度假村的绝妙景色,还有5个棕榈树环绕的泳池,远处海浪汹涌。我们喜欢乘坐当地的公共汽车到海港一侧和马萨特兰老城区。我们在这里感到非常安全。

英格丽

同时,我要定期输液。进行CT扫描和MRI扫描,结果令人满意。我每3-4个月会见一次Greenspoon博士,他对我的进步感到满意。我将继续输液直到2018年7月中旬,这完成了。在我输液时,我们的旅行是去克罗地亚2周的旅行,去了亚得里亚海里维埃拉(我的理发师来自一个小镇)上的一个小镇。她告诉我这个地方已有好几年了。这个地方是个宝石,那里有许多露天小咖啡馆,每天都有很多意式浓缩咖啡。滨水区很漂亮,可以漫步。每隔几码就可以跳入亚得里亚海,水是如此温暖。我们在附近有一间小房间,每天出门探索镇上的许多街道。到了中午,天气太热了,不能出去了,所以这是午休时间,许多餐厅都到深夜才装满,直到天气转凉。

现在我的5年故事以Tozer博士告终。我告诉我每6-8周要预约一次约会,并且每3-4个月要预约CT扫描和MRI,以监控我的进度。我的过程中出现了一些小毛病,例如蜂窝组织炎3次,需要住院2-5天,静脉输注2周的抗生素(使用我们的CCAC诊所来协助)。目前我感觉很好,并且会永远感谢我通过Juravinski Cancer Center获得的关心和关注 .

2018年9月,我80岁了,并参加了9月23日在汉密尔顿举行的迈向黑色素迈步(5公里步行)筹款活动。 我的目标是筹集300.00加元。 请加入我 为加拿大黑色素瘤网络筹集资金。您的支持将对黑素瘤患者的生活产生直接影响,有助于提高对这种致命疾病的认识和预防,并资助未来的重要黑素瘤研究。

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