“我与葡萄膜七乐彩开奖公告的旅程”

我叫琼。我是一位退休的老师和专业图书馆员。我有一头金色的金发,蓝色的眼睛,白皙的皮肤,在我年轻的时候被晒伤了很多次。我是葡萄膜七乐彩开奖公告的幸存者。尽管就年龄,皮肤,头发和眼睛颜色而言,我通常是特定类型的七乐彩开奖公告患者,但阳光照射并不是一个因素。很少有人知道这种罕见的七乐彩开奖公告形式。实际上,我们大多数获得它的人直到被诊断出那一天才知道它的存在。这是我的故事。

在2003年初秋,我的验光师在我的左眼鼻内区域看到了一些看起来很奇怪的东西。她无法识别它,因此将我转到多伦多医院。主治眼科医生非常迅速地确定了他在看什么,然后离开了房间,并带着许多年轻居民返回。一看到游行队伍,我就知道我有麻烦了,他正在向他们展示一个“教学时刻”。在他们轮流看向我的眼睛之后,主治医生以非常临床和冷漠的方式告诉我,我患有脉络膜七乐彩开奖公告,我将被转给玛格丽特公主医院治疗。我很容易承认自己完全震惊。

在下一次约会之前,我开始在互联网上搜寻可以找到的任何信息。我不知道有谁患上这种疾病,所以这么快就开始依赖网上熟人,他们比我更富有经验,他们在国际名单服务上发布了信息和建议。我了解到脉络膜七乐彩开奖公告是葡萄膜七乐彩开奖公告的一种,每年的发病率约为每百万人5个人。它源于黑色素细胞,黑色素细胞是赋予眼睛颜色的细胞。当时的两种主要治疗选择是近距离放射治疗或摘除核仁。 略有超过50%的患者接受了治疗,并继续了自己的生活,从未使黑素瘤复发。对于另外的50%,未来并不光明。 他们的七乐彩开奖公告通常转移到肝脏。当时没人知道为什么,但是今天他们知道了。尽管如此,今天的治疗仍处于实验阶段,目前尚无治愈方法。葡萄膜七乐彩开奖公告非常罕见,因此被称为孤儿疾病。我们自称为``孤儿OMers'',但这不是开玩笑。 转移性葡萄膜七乐彩开奖公告是杀手!

在玛格丽特公主医院,对我的眼睛进行了彻底检查,以便医生决定是放射肿瘤还是移开我的眼睛。诊所的主任认为他可以保存它,所以我在2004年2月接受了I-25近距离放射治疗。一个星期的时间里,我的眼睛植入了放射性植入物,这绝对是不舒服的经历…但是是必要的。去除植入物后,我的眼睛开始愈合。最终,我奇迹般地恢复了几乎所有的视线,但是大约两年后,我意识到我看不到颜色。很快,除了灰色阴影,我什么也看不见。我患有辐射引起的并发症。结果肿胀损害了我的视神经,无法采取任何措施。因此,我学会了用一只能运转的眼睛生活,这实际上使我为另一次震惊做好了准备。单眼视觉生活会令人难以置信且令人厌烦。这也可能很有趣,因为我们没有深度感知,因此我们将液体倒在柜台上而不是倒入容器中,并且我们经常遇到盲目的人,对此深表歉意。

对于第一年,我每季度进行一次监测,以确保肿瘤按照预期的速度缓慢缩小。很快,我只需要每年两次去玛格丽特公主,然后在6年没有问题的情况下,我被降级为年度任命。十年后,我诚实地认为我只是一个统计人员,正在接受检查,以便医院可以建立一个可靠的已成功治疗患者的数据库。我错了!

我在2014年的年度任命显示,我的确是一种“稀有”的统计数据。我的肿瘤已经克隆并再次爆发。在少于5%的情况下会发生这种情况。别无选择,只能尽快移开我的眼睛。第二次诊断后2周,我被预订了外科手术。我再次进入研究模式。在随后的十年中,发生了很多变化。对皮肤七乐彩开奖公告患者显示出成功的治疗方法是

在葡萄膜七乐彩开奖公告患者中获得不同程度的成功。有新药,新疗法和新测试。最大的突破是,他们确定了导致转移扩散的罪魁祸首。它被称为3号染色体,在肿瘤本身上3号染色体的缺陷臂。我联系了美国的两个可以进行这项测试的中心。然后,在手术前不到一周,我发现加拿大的一家公司Impact Genetics,刚刚获得了政府批准的葡萄膜七乐彩开奖公告预后测试。我努力进行这项测试,并且实际上是在最后一分钟,由4家医院的医护人员和Impact Genetics本身完成了。 OHIP尚未支付费用,因此我需要自己支付……钱用得其所。

我希望我可以说我的肿瘤中没有可怕的缺陷基因,但我没有。我现在知道,未来几年我很可能会发展成转移性葡萄膜七乐彩开奖公告。但是,我认为自己很幸运。我的省级卫生系统将支付定期的MRI和CT扫描费用,因为我现在被认为是“高风险”患者。一位非常有才华的眼科医生为我打造了一只看起来绝对真实的假眼。它甚至移动!我感到自己像皇室成员,因为我不仅在家庭医生和眼科肿瘤科医生的照料下,而且还是加拿大黑素瘤专家的医学肿瘤学家,愿意将我们的“高风险OMers”带到他的翅膀下。

现在,我每天都过着充实的生活,并尽量不要对我无法控制的未来事件产生消极想法。 我坚信,NOBODY应该独自承担癌症之旅, 特别是患有罕见癌症的患者,很少有其他患者分享类似的故事。这就是为什么我申请成为加拿大七乐彩开奖公告网络的同伴支持人员的原因之一,当我被要求与其他需要治疗的七乐彩开奖公告患者分享我的时间和经验以及我所获得的知识时,我将很荣幸帮助在这个令人恐惧的旅程中保持积极的态度。

琼(Joan)是我们的葡萄膜七乐彩开奖公告患者论坛的撰稿人。七乐彩开奖公告患者的在线社区。如果您有任何疑问,请点击下面的链接
或致电1-877-560-8035 x 105获得支持。

有关更多信息 葡萄膜七乐彩开奖公告 

请访问我们的MNC出版物页面,获取有关新诊断的葡萄膜七乐彩开奖公告患者的pdf手册。它是与玛格丽特公主医院合作编写的,基于研究和当前的最佳实践。

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