当您想到黑色素瘤时,通常想到的是皮肤黑色素瘤。没有多少人知道在眼睛中会出现一种非常罕见的形式,称为葡萄膜黑色素瘤。它通常不会在像我一样黑眼睛/头发和晒黑皮肤的孩子中发生。预后可能令人生畏。虽然我的诊断是非典型的,但我的反应也是。

 拉尼·李 40多年前,我的左眼因原发病变而摘除。当时我被告知它是癌前或非癌的,后来又得知它尚未扩散到上皮细胞。 2012年12月,在与家人,朋友和职业生涯充满冒险的生活之后,我因肺部炎症而因腹痛而在PMCC住院。有人告诉我我的肺部有病灶,肝脏有2处病灶,生命突然中断了,突然转身生存了6个月到2年。接受现实并不是接受失败,但是现有的治疗选择无效,并且由于多个器官的活动性疾病,因此不考虑手术。但是,我立即参加了一项有希望的药物的临床试验,该药物可能会在一段时间内减慢其生长速度。

严格的试验使我被束缚在医院(至少)每月进行一次检查/测试,每两个月进行一次扫描,进行许多相关的约会以解决烦人的副作用(皮肤,视力)以及意想不到的探访以处理虚假警报(针对心脏,大脑,肺,视力,膀胱)。此刻的极度疲劳并没有让我放慢脚步,但是在结束之后的一段时间让我丧命。持续不断的焦虑等待着扫描结果,无论该结果是否会证实疾病的进展。

期望出乎意料的是正常现象,并且稳定18个月的疾病超出了我的期望。我们不知道试验药物和/或我自己的免疫系统是否抑制了生长,或者我的肿瘤生长非常缓慢。无论出于何种原因,这都为医疗团队提供了重新评估手术治疗的绝佳机会。咨询后,我被批准手术切除黑色素瘤。

我于2014年9月进行了第一次肝切除术,移除了我的左叶/病变,两个月后,我又切除了第二个较小的病变。我仍然对肝脏可以有效地自我再生感到惊讶。我的肝脏现在(和现在)仍然很清楚,直到2015年3月底,棘手的肺部手术最终仅是探索性的-由于发现(后来通过活检证实)胸膜囊中注入了黑素瘤细胞。

我从所有手术中恢复良好,并继续使用该试验药物,直到2016年5月令人不安的副作用与疾病进展相撞。 6月,我完成了臀部的放射治疗,骨骼和某些肌肉在稳定了超过3½年后显示出病变增长的迹象。当我不穿’尚不知道这种治疗的结果会是什么,我确实知道还有一些治疗方法尚待尝试,也尚未发现。我对这种疾病的反应还有更多非典型现象!

这是我成功应对“新常态”并超越了预后的框架:

  • 我对我的医疗团队的知识充满信心
  • 我还会从其他受信任的来源收集尽可能多的信息
  • 提出问题会有所帮助;如果您听不懂,请再次询问
  • 我带头成为一个非常积极的自我倡导者,因为我很了解我的病情,而且我的身体比医疗团队中的任何人都好
  • 我也要求并接受迫切想做点事/事的朋友和家人的支持
  • 尝试照顾好您的照顾者–表示感谢,当您胡思乱想时道歉,允许其他人提供一顿或两顿饭(没有他们的爱和耐心,我不会在这里)
  • 在我有具体要担心的事情之前,我尽量不要担心
  • 幽默感可以减轻大多数情况

 讲拉丁语 从诊断到今天,我一直很幸运,任何身体,
我身为未成年人或短暂的人的情绪或认知变化。我已经将我的商业职业取代为培养人际关系和积累经验的职业。我计划在更正式的基础上回馈–首先是在Melanoma网络会议上发表演讲,然后继续在通讯中做出贡献。

最后,我专注于拥抱这一时刻,感谢您与我分享一个时刻

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