与黑色素瘤共舞–黑色素瘤患者故事

“我选择专注于wasn的类比’与癌症作斗争或战斗–这是一种带有治疗的舞蹈–而且我们俩都不是最好的舞伴。”

故事由梅兰妮·亚当斯(Melanie Adams)提供

作为一个金发,蓝眼睛,皮肤白皙的女孩 出生于60岁’,并且是户外的一生情人,我的黑色素瘤诊断不应该’毕竟,我一生遭受的晒伤多于我不愿承认的多,这确实是一个很大的惊喜。我今天是忠实的防晒霜佩戴者,’总是。我回想起与我的大姐姐发生的竞争,这几乎令我感到恐惧,因为我们当中有谁可以在晒伤后脱下更大的完整皮肤。今天,我大声地宣讲防晒霜的重要性,并将其作为日常工作的一部分…。我建议游戏晚一点。

多年以来,我一直在看躯干侧面的痣,甚至开玩笑说这是我的隐身‘beauty mark’。它正在发生变化,但是我对ABCDE的关注很少’黑色素瘤。直到成长的那一天‘beauty mark’开始痒并流血。我本能地知道不对劲,直接去了我的全科医生。

黑色素瘤没有’真是让我望而却步,毕竟我的身体这一部分从未见过光明!

临床观点2016年12月: 右胁浅表黑色素瘤,活检后广泛局部切除,腋窝淋巴结T3a,NO,14有丝分裂/ mm2,深度2.4mm,无溃疡,克拉克IV级。

个人观点: ew,躲开那颗子弹。几处伤痕让我想起了磨难并继续前进–这次用防晒霜!回到我的家庭和事业,我很喜欢,也很期待。

临床观点2017年6月: 患者患有涉及右胁的复发性疾病。在转移中,BRAF阳性。手术切除已完成,T3B的新分期。“在她的初次手术后不久就出现了复发性病变,这无疑表明她的疾病具有侵略性。为患者提供了全身辅助治疗。标准治疗方法是使用干扰素。 BMS辅助临床试验即将开始,一旦伦理委员会批准了患者信息,我将带回患者讨论。 ”

个人观点: 好吧,这有点令人震惊,我认为这是我一生中第一次经历焦虑。一连串的恐惧,噩梦和疯狂的想象带给了我我确实没有的地方’不需要或不想去。我的理智知识与我的感觉非常不一致。输入冥想,营养咨询,瑜伽,森林沐浴…任何让我鼓起的感觉,我都能控制住一些无法控制的东西(我绝对是A型性格)。我的丈夫是一个坚强而又充满爱心的丈夫(我敢说我同样英俊!),我们美丽的积极子女以及来自朋友和家人的爱。

梅兰妮·亚当斯(Melanie Adams)

梅兰妮和她的“帅哥”在魁北克市…最后一次治疗后5天和山前3小时。增值能力!

在进行了详尽的个人研究并与许多医学专家交谈之后,他的决定很疯狂。 2017年9月,我开始了为期两年的双周输注临床试验,比较了Nivolumab或Nivolumab加上Ipilumab的临床目标,以得出哪种方案可延长无进展进展的结论

该试验方案将持续一年,每两周输液一次,并将在我们癌症中心的化学治疗室进行。正是在这个阶段,我征募了我强大的朋友和家人网络以寻求支持。当被问到“我能为您做什么?”时,我拔出了对保姆的描述。–其中包括往返医院的车程,早间小吃,创意午餐以及一些娱乐活动,使我们忙于一天的冒险。在输注的26天内,我对此非常开心。保姆的角色变得有点竞争,每次拜访都是不同的,甚至值得期待。我们每两周一次的午餐成为了单位的话题,我的保姆每天很高兴与我们吊舱中的患者和护士分享他们的努力。

在第16周左右,我经历了一次挫折,使我无法接受治疗六周。除了一些更易于控制的副作用(尽管有皮疹,关节压痛,白癜风,疲劳,胃肠道问题等令人不舒服的副作用)外,我的肾脏和甲状腺已成为一个令人关注的问题,然后我被要求使用泼尼松使肾脏安定下来,甲状腺功能低下是据我了解,这将是一项终身管理的加药事件。只要血液标记和我的身体症状可以接受,我们就重新开始。那确实是一年中最糟糕的情况,事后看来很容易管理。

我一直认为生活中不幸的事情会发生。我们如何选择它们,如何克服它们,管理它们并克服它们是我们的选择。我需要仔细研究一下才能超越它,我选择以一种幽默感(通常是黑暗的)和尽可能多的优雅来做到这一点。我们的孩子在导航时会密切注视,这是展示我们人生哲学的绝好机会。每两周一次的输液,专科医生任命,扫描,血液检查都已成为我们的新规范,并在我们无法预测的现实中产生了奇怪的预测性节奏。

我选择专注于wasn的类比’与癌症作斗争或战斗–这是一种带有治疗的舞蹈–而且我们俩都不是最好的舞伴。

我们轮流踩脚趾…探戈舞结束了,我从舞池里跳了下来,祈祷我不必重复表演。实际上,我正在写这篇稿子,从Charlevoix上俯瞰圣劳伦斯的令人难以置信的美景,在这里我与自己喜欢的舞伴我的丈夫享受了一周的庆祝活动。我们在一起改变音乐,并为我们快乐的舞蹈而努力。

宇宙是一个谜,如果您仔细观察,您会发现它为您提供了许多礼物,即使它们看起来好像包裹在乌云之中。我现在距离完成为期一年的试用期已经一周了。我一直是内德。我非常高兴地知道,作为试验的一部分,我将继续受到密切关注,我甚至期待着我的肿瘤学任命,我的临床团队已成为我的大家庭。我感到遗憾的是,我从来没有掌握过放开扫描的焦虑。

我要求宇宙把我抱在怀里,我是科学的奇迹,它将使这场独奏会永远结束,但是知道这种音乐是否又开始了,我得到了很好的排练并知道了惯例。我将拥抱我的丈夫,孩子,家人和朋友,并带领他们参加快乐舞蹈。提示音乐。
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梅兰妮·亚当斯(Melanie Adams)是一家医院基金会的首席执行官兼战略负责人,在过去的20年中,他一直致力于与慈善家和医疗保健领导者合作,以提高能力,获取和筹集研究资金以改善和挽救生命–她非常感谢魔法慈善事业的成功!

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