Michele Christl我们的黑色素瘤患者故事

米歇尔和鲍勃·克里斯特尔
我们的病人故事
这是“我们的”故事,因为我的丈夫鲍勃(Bob)一直在我身边。我不能要求生活中有更好的伴侣。

故事由Michele Christl提供



2014年夏天,与我的皮肤科医生Marnie Fisher博士进行了一次幸运的高尔夫球比赛,随后移除了肩膀上被诊断为黑色素瘤的痣。我的整形外科医生进一步进行了广泛的局部切除,从而获得了0期黑色素瘤原位诊断。除年度检查外,无需进一步治疗。 ew!躲开子弹……或者我以为……

2016年11月度假时,我在老切口附近的皮肤下感觉到两个无辜的小颠簸。回国后,我的整形外科医生去除了颠簸,并祝我圣诞快乐。然后打来电话,12月12日,我们了解了转移性恶性黑色素瘤的诊断。啊。我的丈夫鲍勃(Bob)和我完全难以置信和震惊。我们立即询问下一步是什么-CT扫描,脑MRI,SLNB,更大的手术,皮肤移植,病理学和分期。圣诞节快乐!

我们回到家,Skyped一家人分享了我们的消息,并取消了我们计划圣诞节西飞的计划。我们有了新的优先事项。既然是假期,我们在1月和2月的约会时间就很长了。因此,我们开始与办公室经理,日程安排人员和护士合作,以帮助我们提高约会时间。现在不是时候要害羞。我们每天都打电话要求取消预订,并一口气就可以使用。到最后,我们在1月下旬完成了所有扫描,测试和手术。 SLNB清晰,我的手术成功切除了边缘清晰的整个肿瘤。但是,肿瘤实际上位于我肩部的3C期淋巴结内。

在您因恐惧而瘫痪的时候,共享诊断是一个困难而个人的选择。我们选择让一些亲爱的朋友知道,并要求他们与他人分享新闻。特别是对任何可能提供帮助的人。支持的水平使我们不知所措。社交媒体如何使我们保持联系是令人惊讶的,并且正是通过这些联系之一,一位朋友周到地向我介绍了MNC创始人之一安妮特·西尔。

真是一位杰出而慷慨的女人。她给我打电话并带我经过了诊断,帮助我了解了下一步,使用了哪些资源以及如何为我的第一次肿瘤学预约做准备。 Annette还建议我参加在多伦多举行的MNC主持的患者信息会议,在这里我可以了解更多有关黑色素瘤治疗方面取得的进展。

我的肿瘤学家Butler博士推荐比较pembrolizumab与Interferon的临床试验。当有资格成为候选人时,我们在我的右乳房上发现了需要部分乳房切除术的肿块。 “你肯定是在开玩笑!”。这是2013年切除的叶状肿瘤的复发。幸运的是,该肿瘤是良性的,我正在迅速康复。但是,时钟已经过去了,因为您从黑素瘤手术开始只有27周才能开始试验。然后我们发现我的血红蛋白太低了!

原位到气象我患有一种称为地中海贫血的血液病,对我而言是无症状的,但导致93-97左右的血红蛋白降低。试用需要100。不知何故,我必须在接下来的2周内将我的血红蛋白增加到100!所以我吃了肝脏&每天甜菜,我们动力步行去医院做血液检查。 97,然后是93,然后是99 ...呃!在排位赛的最后一天,我停止了所有液体的运动24小时,进行了3​​0分钟的桑拿浴,然后动力步行到医院并进行了最后一次验血。我还记得临床护士露丝(Ruth)打电话给我的时候—天哪,您刚好达到100!我们达到了试用资格,但仍然必须随机分组。好像这个过山车永远不会结束! 5月12日-距我被诊断的那一天正好5个月,我们得到了pembrolizumab。

一周后,我们开始了规定下一年时间的例程。每3周进行一次血液检查,第二天去看肿瘤科医生并接受治疗。在整个经历中,我们从家人和朋友的爱与支持中汲取了力量。并进行大量令人头脑清醒,令人深思的权力漫步。

因此,当跨国公司迈向黑色素瘤意识迈进时,我们知道我们必须介入!再次,我们与我们的网络联系,并要求他们的支持,以“ Bochele”团队(我们的名字组合)的形式向我们的步行捐款。我们将小组目标定为$ 5,000;并邀请任何人加入我们!我们没有准备好慷慨的支持,我们在前三天就达到了目标!我们的人数不断增长……我们筹集了超过16,000美元!这是一次非常感性的经历。

处理癌症诊断非常困难-所有测试,任命和不确定性。有时,您可能会觉得自己的生活不受控制。但是我们认为您始终可以控制自己可以影响的事物。早期,我们通过提高约会来控制自己,我们对所有护士,技术人员和员工都保持礼貌和耐心;并准时完成我们所有的约会。我们不断接受有关我的癌症和发展的教育。我们坚持运动,更加注意饮食和睡眠。

“而且我们像第二层皮肤一样戴上防晒霜,并经常重新涂抹它”

我们设法在所有疯狂之间进行一些家庭旅行和高尔夫旅行。而且,通过他们每年的步行为黑素瘤网络筹款,使我们感到非常满意,他们的意识计划可以使其他人免于将来得我的诊断。

我只剩下三种治疗方法,随之而来的还有焦虑感。但是,我们仍然充满希望和感激。感谢家人和朋友;以及PMH,Annette的出色工作以及MNC的辛勤工作和进步。最后,我最感谢我的鲍勃。

 

博切尔队

Bochele团队在Strides的黑色素瘤意识2017中– Team Photo.

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